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療育手帳の申請

療育手帳とは、知的障害のある児童に交付してもらえる手帳のことです。
なので、知的障害を伴わない発達障害の場合、手帳は取得できません(うちの自治体の場合)
中には発達障害の重さや困り感をくみとって、DQがボーダーくらいでも出してくれる自治体もあるそうです

いろいろな方に相談したときに、みなさんがアドバイスしてくださった中で
「療育手帳は、とれるならなるべく早く取ったほうがいい」というものがありました。

そしてジロ吉のDQが35だったこともあり、思い切って申請してみることにしました

まず最初に市役所の障害福祉課に電話してみました
そこでは、「3歳以下で療育手帳を取る例はほとんどない、染色体の異常があるなら別ですが、あるのですか?」と言われました

たぶん、普通ならそこでやめるのだと思うのですが、ジロ吉のDQのことや、できれば判定してほしいことを話しました。
すると
「今はまだ2歳なので、他との発達の差がよくわからないこともある。その場合、取得できないかもしれない。
3歳まで待てば、差が開くので取得しやすくなると思う。」

と言われ、確かにそうだなと思った私は
「では、もう一度よく考えてみます。」と電話を切りました

電話を切ってから
どうしよう・・・3歳まで待つの、ちょっと怖い
とよくわからない不安にビクついていました 待とうが待たなかろうが、結果は同じなのに 

まあ、それに・・・もしかしたら療育をすることによって、バーーーン!!とDQ伸びちゃうかもしれないし~?
そしたらそれこそ手帳取れなくなっちゃう~
みたいなポジ子な気持ちもあったんですけどね・・・・。


そしたら、電話がかかってきました
さっきの支援課の方でした。
「児童相談所に確認したところ、DQ35なら大丈夫だと思います」とおっしゃいました

ま、まあそうよね


それから、支援課で申請のための聞き取り(ジロ吉の育成歴、困ってること、療育や診断のことなど)をしていただき
児童相談所での発達検査などの予約をとりました。

児童相談所の予約も かなり枠が少ないようで、10月中旬に電話をしたのにもかかわらず
11月上旬に発達検査や聞き取りなど・11月下旬に先生の診察(ここで軽度とか中度など決まる)となりました


手帳を取るのに、こんなにも労力を使うとは・・・

そして、なんでもかんでも数ヶ月計画だな~ というのがジロ吉関連で思い知らされたことでした。

2歳前から焦って動こうとしても、診察・療育などしてもらうには 数カ月かかります
今振り返れば、もうちょっと要領よく動けたかな、というのもあります。

とりあえず、初診は市を通さないでさっさと発達障害も扱っている病院へ行けばよかったし
療育も、やってもらうことばかり考えて、結局自分では何もしていなかったり。

後でこういうことばかり考えて悔やんでいるのは時間のムダだと分かってはいるのですが
つい頭に浮かんでしまい、それに連鎖されて他のことまで後悔メモリーがプカプカと・・・


すべて要領よく人生やりなおしたい!って考えたら、ついつい3歳くらいからやり直すこと考えちゃって
(もちろん今の魂を持ってですよ)

でも、そうしたら幼稚園とか小学校とか、友達と話合わなくて困ったりしそうだな~とか

そしたらたぶん旦那とも出会ってないだろうし、ジロ吉も産まれてないだろうしそれじゃ困る
それなら 旦那と出会うためには、この出来事ははずせないとか

この友人とはやりなおしたときも会いたいな、でも一緒に成長してきたからこそいい関係だけど
中2病満載のころの友人と付き合っていけるんだろうかとか 

株で儲けようとか いやいや、未来を占って儲けようとか

そういうアホな空想をしては、ムダに時間過ごしてます 

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大学からのメール

ジロ吉の思っていたよりも重い自閉指数、知的障害にあわてふためいた私ですが
前回の日記での井上先生のお言葉
「もしかしたら、近くの県の大学を紹介できるかも・・・」というのを聞いて、少しは 今やるべき事の指標ができました

もし紹介してもらえなくとも、その時は自分で動いて探してみよう。
きっと、うちから行ける距離にも 井上先生のような具体的に療育の手助けをしてくださる方がいるかもしれない

これからのジロ吉が少しでも改善するように とにかく余計なことは考えず(後ろ向きにならず)
自分のできる療育をがんばろう
他にもいいとされていて、自分でも「これだ!」と思えるものは取り入れてもいいかも

それから私はまたネットで療育について調べ始めました。
ジロ吉のことは放っておいて

たぶん・・・現実に向き合えなかったんだと思います。

何かをしていないと落ち着かない、療育でジロ吉が良くなるはず・知的指数が伸びたり、自閉度が薄まったりするはず
そう考えて現実のジロ吉を見ていませんでした。

今でもそういう部分はあると思います。

きっと近いうちに、本当に諦めるときが来るのかもしれません。

そして、そのときこそが ジロ吉の障害を受けとめることができた、ジロ吉のありのままを受け入れるということができるのかもしれません。


でも、今は諦められません。

諦めるときではないと思っています。

もう少し夢を見させてください 
その前に、口だけで全く行動が伴わない性格を直さないと・・・


そして、大学の先生からメールが着ました
少し遠いので来るのが大変かもしれないけど、それでも良ければ という内容が書いてありました

そこから、ジロ吉の担当になられる方(これからはA先生とします。)を紹介してくださり
3週間後に、大学の近くの駅で待ち合わせの約束をしました。

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臨床心理相談センター 2

前の日記で予約、9月下旬に私とジロ吉は飛行機に乗り 臨床心理相談センターへ

センターに着くと応接間に通され、今までのジロ吉の情報(産まれたときから最近まで)を書きました
その後、ボールプールやおもちゃもたくさんある部屋に通されて、ジロ吉は遊びながら話を聞いていただきました。

そして、井上先生が出てこられました!!
思っていたよりも優しそうで明るい雰囲気で、とても話しやすい雰囲気の方でした

そこでジロ吉がビー玉を穴の開いたタッパーに入れるたびに、みなさんが「すごーい!」と拍手で盛り上げてくださるので
ジロはなんだかテンションが上がってノリノリ・・・

1時間以上も 3人の若いお姉さんたちに囲まれてチヤホヤしてもらい、よっぽどうれしかったのか目をキラキラさせていました



先生は、ビー玉ができたらすぐにジロ吉の手をブルブルさせて
「スキンシップ嫌いじゃないみたいだから、お菓子じゃなくてもこういうのを強化子(セラピーのご褒美)にしてもいいね
と さわやかにおっしゃいました

ビー玉落としや長いストローのようなものを落とすおもちゃは、先生が100均などに行って自作されたそうです。
今ではうちにも ビー玉落としがあります・・・


その他にも、具体的にセラピーはどういうふうにするのかをいくつか実践してくださって、大体のイメージはつかむことができました。

そして「人がたくさんいても平気なようだし、感覚過敏も少なそうだから セラピーしやすいかも」とアドバイスしてくださり
私が 「ジロ吉が知的に遅れていそうなのは確かなので はっきりとした数値が知りたい、ここで発達検査をしてもらうことは可能なのかどうか」を聞くと、
「あ、今日やってもらおうと思って持ってきてるよ」と、手に持っていたファイルから発達検査の紙を渡してくださいました。
なんと話が早い・・・

実は、療育センターでの診察のときに、「発達検査とかはしていただけますか?」と聞いたとき
「まだ早いんじゃない?3歳くらいに、1回やろうと思ってます」と先生に言われたので、なかなかやってもらえないものなのだと思っていました

とにかく今の数値を知らなければ、今の段階でジロ吉がどの辺りにいるかもわからない。
結果がわかれば、ある程度目星をつけることができるだろうし、数年先への目標にもできるという気持ちで その紙を受け取りました。

次に来るのは3日後、それまでに2つの冊子に記入していくことを決めて、その日は家に帰りました。


発達検査の冊子は、「KIDS 発達スケール」というもので、実際にジロ吉をテストするというよりは
母親である私など、身近にいる人の回答でやっていくもののようでした。

1 運動/体全体の大きな動き

2 操作/手指などの意識的な動き(スイッチ、おもちゃなど)

3 理解言語/分かる言葉

4 表出言語/話せる言葉

5 概念/「熱さ」とか「大・小」「昼・夜」などの理解

6 対子ども社会性/友だちとの関係

7 対成人社会性/大人との関係(特に親子の)

8 しつけ/トイレ・着替えなど 社会生活の基本的ルール

9 食事/衛生感覚や食事の基本的なルール

この9項目の中の質問に◯☓で答えて、その数を表と照らし合わせて発達年齢を出す、というかんじです

◯をつけながら、「あれ?なんか・・・項目によっては、1つか2つしか◯つかないとこあるなあ」と思いました。
項目の中には質問が13~26あるのです。
運動やしつけは質問数多め、社会性や言語、概念は13~16問と少なめではありましたが・・・13問中1~2問て
概念は、0でした・・・。

少し辛めにつけたのですが(裏に「できたりできなかたりすること、やったことがなくてわからないものは☓」と書いてあったので)
それにしても・・・と不安になりながらも、むしろ低めの結果のほうが 今後伸びたときにうれしいし
など、また勘違いの前向きなアホ思考をしていました

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プロフィール

モッチリーニ

Author:モッチリーニ
知的障害を伴う自閉症の息子、ジロ吉の母です。
ABA(応用行動分析)を中心に、これがよさそうかな?と思うことをやってみたり集団療育に行ったりと、いろいろとやってみています。

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