「ママと呼んでくれてありがとう」

今回は、久しぶりに本の感想を書かせていただきます♪

「ママと呼んでくれてありがとう」
　杉本 美花 (著)
自閉症の息子と歩んだABA早期療育の軌跡 (学研のヒューマンケアブックス)


これは、２歳のときに　広汎性発達障がい・中度知的障害と診断された太郎君を
なんと！自分たち家族のセラピーだけで　IQも正常値、
PARS（自閉度を測る尺度）も低い点数（健常のレベル）まで
もっていかれた方の本です


実は、少し前から「つみきの会員で　すごいお母さんがいらっしゃる」という話は聞いたことがあって
詳しく聞くと、毎日３時間以上のセラピーをしているということでした

そこまでやってる人って　あまり私の周りにはいなくて、ビックリしました

もちろん、全員がたくさんの時間セラピーをしたからって　同じ結果に持っていけるとは限りませんが
それでもすごい！と思っていました。


でも、実際どんなことをしていたか？ということまでは分からず
いつかお話を聞いてみたいなと思っていたところに　この本の登場です

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この本では、太郎君の産まれたころから　４歳までの経過を
年代別に書いてあります。

言葉が出ない太郎君を見て　なんとなく感じる違和感、
診断されたときの絶望感、
何かしないといけないと思うけれど、何をしたらいいか分からないという焦燥感（ラップじゃありませんよ）
この辺りの葛藤も、ものすごく共感しました。

そして、「つみきの会」に出会って　家庭でできる療育ということで
自宅でABAをやろうと決心されました。

たくさんの苦難に飲み込まれそうになりながらも、家族全員が一丸となって
太郎ちゃんの療育に専念します。


読んでいてびっくりしたのは、
２歳～２歳半、もしかすれば３歳近くまでの太郎ちゃん・・・。

なんと、うちのジロ吉並に　自閉的な行動をしています

これが・・・だいたい３歳くらいかな？
から、ものすごいスピードで　内面の成長を感じてきます

いったい、この間に何があったんだ！？というくらいです。


たぶん、その間にも　いろいろな兆候があったんだと思いますが
私がこの本で注目したのは、IQの伸びよりも　社会性の伸びでした。

いくつか具体的な　杉本さんオリジナルの機会利用型ABAのやり方が書いてありましたが
こういうのを、セラピーをやる以外で　太郎君が起きている時間は（！）
毎日やり続けていたそうです。


お母さんの努力のすごさ・独創性など、本当にすごい人だな～と感じましたが
読後感もすばらしく、希望の持てるストーリーです


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できれば、診断されたばかりの１年前に出会いたかった
あの焦燥感あふれる２歳前半、少しでも家で療育しておけばよかったな。

あの迷走があったからこそ、今の療育の仕方で落ち着いてるってのもあるのかもしれないけど。

いつか　杉本さんにお会いすることがあったら、３歳前後の
「ここで一体、何があったのー！？」的なこともお聞きしたいな～


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家庭で無理なく・楽しくできるシリーズ

ネットや人づてに、とにかく評判のよかった本

「家庭で無理なく楽しくできる生活・学習課題46」　

これを最初に読んで、身辺自立などもABAでやれるのか～と思いました
いや、いまいち私はABAをよく分かってなかったんですけどね。
とにかく机で向かい合って、お勉強というか訓練をするもの、というふうな認識でした
これはコミュニケーションから生活のことまで、幅広く書いてあります。
そして、２歳児から小学生くらいまでの幅広い年齢で使えるというかんじです

ただ、私はとにかくジロ吉に言葉を出してほしい、おしゃべりしてほしい・・・ということで
同じシリーズの「家庭で無理なく楽しくできるコミュニケーション課題３０」　
をこれからの私のやるべき目標にしようと思いました。




これは、大学院医学系研究科臨床心理学講座の教授　井上雅彦先生編著、
NPO法人　つみきの会の代表　藤坂龍司先生　著　の、ABA基本プログラム本です。

まず最初に　自閉症児がつまづくコミュニケーションの障害のこと、ABA（応用行動分析）の基本的な知識から始まり
最後まで具体的なABAのやり方が詳しく書いてあります。

セラピーがうまくいかないとき、つまずいた時の対処法なども書いてあって、かなり親切な本だと思います

まだ発語のないところから、どうやって単語を出させるように導くか・・・というところから
上級コミュニケーションまでの段階にわけて、説明されています


ただ・・・残念なことに、私はこれを片手にやってみたのですが・・・

何も進みませんでした　

あれだけ「ABA！ABA！」と、私を救う呪文のように唱えておきながら、まったくもってできないのです
目を合わせるための訓練のあたりから、もうつまずいてました

イメージは浮かんでくるのですが（絵もちゃんと書いてあります）、私がいざセラピーを始めると
途端にジロ吉はどこかへ行ってしまいます。

そして、何より私は・・・

まだ、机と椅子を買っていませんでした！！

今考えると、それじゃできないのも当たり前だろ、というかんじで本気でバカなんじゃないかと疑うのですが
いくつか「日常場面でできる課題」というのが書いてあり、目合わせ・動作模倣などは机なしでできるということが書いてあったので
そのうち机と椅子を買うことにして　とりあえずやってみたところ、まったくできなかったのです

あ、もちろん大抵の人は机も椅子もすぐに用意されるでしょうし、この本だけで十分できる内容だと思います。

私がちゃぶ台を買うことができたのは、なんと１０月を過ぎたころでした


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光とともに

最初に自閉症と診断されたとき、周りにおすすめされたのが「光とともに」という漫画でした
まず自閉症のことを知るとっかかりに・・・ということで、何人かの方に教えてもらいました

小さい頃から漫画大好きで、ほとんどの知識は漫画から得ているといっても過言ではない私は
すぐさまレンタルコミックで１～２巻を借りてきました

１巻は主人公、光くんの誕生～就学前までの話でした。
この１歳過ぎたころから３歳くらいまでの、療育に行き始める前のあたりがジロ吉と重なりました
言うこときかない、そもそもこっちの話を聞くどころか見もしない態度とか、癇癪起こして泣いてるとことか・・・

いや、うちより大変なんですけどね、光くんのお父さんは家にいないし、偏食や睡眠障害もあるし

あまりにも共感できすぎて、泣いてしまいました。
そして、漫画としてもかなりおもしろい

随分自閉症のお子さんの取材もされて、かなりリアルに描かれてるんですが
ほのぼの心温まる理想的な地域とのかかわりとかもあるので、うらやましいな～とも思いました。
特に保育園からの同級生、そのお母さんたちもすばらしすぎます
それと光くんにやっている支援の仕方や教え方も、かなり参考になりました。

一気に１５巻まで借りて読みましたが、その後　やはり手元に置いておきたくて少しづつ買い揃えることにしました。
今でもたまに読みなおしてます

作者の方はお亡くなりになられたようですが、本当に残念です。



光くんはお目目がパッチリしてすごくかわいいんですが、今までお会いした他の自閉症のお子さんも
けっこう目が大きくて知的なかんじの子が多いような気がするんですよね
ジロ吉は一重まぶたのシジミ目なのですが・・・


あと、やはり診断されてすぐにそらパパさんのHPのレビューを見た旦那が



これを買ってきました。

これも、絵で見るかんじで　自閉症の基本的な情報や対応の仕方などが書いてあります。
あとTEACCH中心の療育の仕方、支援のやり方もわかりやすく書いてありました

とはいっても、ジロ吉はいまでも写真などで「選ぶ」ということができないため（どっちも取ってしまう）
絵カードでコミュニケーションはまだ難しいようですが・・・・


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