障害を受容することについて

ジロ吉が診断を受けてから、ちょうど１年が経とうとしています

なんだか、すごく遠い昔のようにも思えますし　つい最近のことのようにも思えます




私は、ジロ吉の障害を　きちんと受け入れることができたのでしょうか？





「自閉傾向」と告知されたときの絶望から　療育を始めたことによって気分も落ち着き
自分でも　少しづつだけど受容してきているのかな？と思っていました

でも、その中で「療育をすれば　定型発達に近いくらいになるかも？」というような
客観的に見れば　諦めの悪い、叶わない夢を見ていたのかもしれないなと　つい最近気づきました



ただ　その状態も　私には必要なことだったと思います。
それがあったからこそ、精力的に　あまり何も考えずに動くことができたし
何もしなかったよりは　ジロ吉にとってもよかったと思っています



３歳になって　ジロ吉はやはりジロ吉で　自閉的な部分もそのままジロ吉なんだなと思えてきました

たぶん　このままジロ吉の成長が　定型発達の子たちの辺りまで追いつくことはないんだろうなということも
もう十分に確信することもできました




診断を受けたときに聞いた「ジロ吉なりの成長」という言葉

最初はあまり耳に入りませんでした
「ジロ吉　なりに」って、もしかして　一生差は縮まらないで　広がっていくだけなのと不安になりました




でも、今はよくわかります。

本当に　「ジロ吉なりに」　成長しているんです。



順調に発達をしてきている子たちとは　どんどん差がついていたとしても
１年後のジロ吉は、１年前よりも成長しているんだな～と　改めて思いました当たり前すぎて、すみません。


一応　意味のある言葉も言えるようになったし、道路では手もつなげるようになったし・・・・
今まではまったく見当もつかなかった　「１年後のジロ吉」に対しても　大体の目安はついてきました





こういうのも、実際やってみたから気づくことができたのであって　聞いた最初から「ジロ吉なりにね～」と思えてたらいいんですが
私には必要な経験でした

ある意味、やるだけやった（あんまりできてないけど）ので　もうしょうがないなというかんじです



これまでの小さい出来事、ひとつひとつ　　今まで考えたことも　全部ひっくるめて
毎日　気分も浮き沈み（表裏一体です）しながら　なんとなく落とし所を見つけたというようなかんじでしょうか





やっと　障害児の親としての　スタートラインに立つことができたのかなって思います。


でも、今の状態もまた　１年後に振り返ってみれば「まだまだ受容できてないね～」みたいなかんじでしょうし
それを繰り返していくことによって　だんだんと本当の意味で「ジロ吉を受け入れる」ことができるのかもしれません




もちろん、今やっている療育は続けていくつもりです


１年後のジロ吉、どんな成長を見せてくれるのでしょうか？


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民間の集団療育

先日、民間の集団療育の見学がてら、お試し参加をしてきました


ここでは、特に子ども同士の関わりを重視しているトレーニングをやっているようで
数人の子どもたちが、みんなで楽しく遊びながら関わりを学ぶというかんじです



子どもは５～６人くらいで、一列にイスに座って並び　先生たちが一人一人サポートについてくれているので
安心して親は遠くから見守っていける・・・はずでしたが・・・・




ぜんぜん　ダメでした・・・・



他のお子さんは、けっこうみなさんイスに座っていて　指示にも従ったりしていましたが
ジロ吉は　まず椅子に座ることができません

ニヤニヤしながら、どこかへ行こうともがいているのです。



先生も大変そう・・・


２人ペアになって工作もやりましたが、ぶっちゃけジロ吉とペアになった子がかわいそうに思えてしまいました
（でも、そのお子さんは　終始ニコニコしてくれたので一安心・・・）


途中でおやつを配られるのですが、ジロ吉はずっと食べたがって　しまいにはグズりはじめてしまい
見学ということで特別に、と　一人だけおやつを食べながら参加していました




やはりちょっと早かったようです

前にリトミックで同じような失敗をしていたのを思い出しました

あれから半年以上経ってるし、療育も始めたので　少しは成長していると思っていたのですが
まさかここまで　できないとは・・・。


現実を見れました




教室の方に、ジロ吉はここでトレーニングをするのは少し早いのでは？と聞いたところ
確かに、今来ている子たちのレベルに合わせるのは大変かもしれない　ということでした。

なので、しばらく個別で指導していき　タイミングをみて集団に行くのはどうか？と提案していただきました




まだ、他の子を見て　そのとおりにするというのが難しい段階なので
それができるようになってから集団に入ったほうが　効果が出やすいのだと思います。

今は、いつも行ってる週２の集団でも、私や先生など大人を見てさえ　一緒に踊ったりできないので
今回のトレーニングは　かなりのフライングだったようです




３歳からの療育、個別指導もお願いすることにしましたし（まだ来月の終わりごろからですが）
これで　今のグダグダから抜け出せるといいのですが・・・


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妊娠中のこと・・・自閉症の原因？

前に日記でも書きましたが、ジロ吉が産まれたとき　胎便吸引症候群で肺に穴が開き　しばらくNICUに入っていました。

そして、アプガースコアが比較的問題ないとされる数値であったとしても、自閉症と知的障害になった原因を
産まれたときに酸素が脳に行かなかったのでは？と考えて　自分の判断を悔やむことがよくありました。



でも、その他にも　いくつか「これも関係しているのかな？」と思うことがあります。




私が妊娠２ヶ月くらいのころのことです。

朝、腕に蚊に刺されたような跡ができて、私はあまり気にせずムヒを塗っておきました。
すると、その後　また腕にもうひとつでき、またひとつ増えて・・・というように、その日の夜にはいくつか跡がたくさんできていました。

なんだかおかしいと思いながらも、その夜はそのまま寝ることにしたのですが・・・

次の日、起きてびっくりしました。


体や顔が、赤くなってたくさんの湿疹で腫れ上がっていたのです

背中から首にかけて、足やお腹、腕にも　天の川のような蕁麻疹ができていて　顔にも広がっていたので
目も開けにくくなり、鼻の付け根が高くなりアバターみたいになってましたよく言い過ぎ？

輪郭はジャガイモのように凹凸ができたゴツゴツになって、私のデカい顔がさらにデカく・・・・！！
顔も体も熱を持って、どこも痛みを伴いました。



同時に体がものすごくだるくなり、熱も計っていないのですがあったと思います
病院に行くにも体が辛くて　さらにその日は木曜日で、病院はどこも休みでした。



私は妊娠したときに血液検査をしたところ、風疹の抗体がないと言われていたので　
もし風疹だったらどうしようと　気が気でありませんでした

とりあえず、次の日には　辛いけど起き上がれるくらいにはなっていたので　自転車に乗って病院へ行きました



先生は「ウイルス性の蕁麻疹ですね。原因はわかりません。」とおっしゃり
私は　とりあえず風疹ではないと言われたので安心しました

薬は　何かあったら後悔しそうだったので、出してもらわず家に帰りました。


それから　しばらくは蕁麻疹がおさまらず、顔も人相が変わったままでした。


結局、その後　切迫流産などはありましたが、無事に産まれたのもあり　そのことは忘れていましたが・・・
今になって　そのことが気になってしまいます


過ぎたことをクヨクヨしてもしょうがない、と思うのですが・・・







ただ、一番の原因は　私の遺伝なんだろうなとは感じています


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