脳波の検査に行ってきました。

前々から気になっていたので、脳波の検査に行ってきました。


ジロ吉の主治医は、療育センターの中にある病院の先生なのですが
基本、気になることがなければ脳波・血液検査はしない傾向です

で、私としても　自閉症児にてんかんが多いとが聞いていたことから、先生に脳波のことを聞いたのですが
「脳波をとっても　必ずてんかん波が出るわけではなく、もし出たとしても　必ずてんかんを起こすわけではないので」
ということで　とらない方向で納得していました




そんなある日、「言葉の教室」に体験で行ってみることになりました
そこには、１０組くらいの親子がいました

この教室は、最初におもちゃがたくさんある部屋で　自分の子どもと遊んでいるところをビデオに撮り
別室でみんなでそのビデオをチェック、先生が「よい関わり方」をアドバイスしてくださる、というところでした



ある男の子の番になったとき、私は普通に遊んでるな～としか思いませんでしたが
その子のお母さんが、「実は、すごく気になってるんです」と・・・。

男の子（Aくん）がおもちゃで遊びながら、たまにボーっとなっているように見えるということだったんです。
たまたまビデオに　その場面が写っていたらしいのですが、私が見ても　ただ少し休憩してるようにしか見えませんでした


そして、お母さんは「てんかん」を疑っている、とおっしゃっていました
先生も「このくらいの子には　よくあることなのよね」とおっしゃっていて
ビデオを見ながら「確かに、動きが止まってるわね」と



ジロ吉、よく　こうなってるんですが・・・・

というか私も寝耳に水で、それまでどのくらいこうなっていたのかなんて　認識していませんでした



私は、その時まで　てんかんというのは、急に倒れこんでしまうとか　痙攣をおこしてしまうとか


そういう「発作が　わかりやすいもの」だと思っていました


なので、そんなに普通に気づかなくてスルーしてしまいそうな　ものすごいトラップのようなてんかんがあるというのを
その日初めて知りました




そして、ネットで調べたところ　どうもこのてんかんは

　欠神発作　というもののようでした。

これは数秒くらい意識がなくなり、その時に動作が止まったり　ものを落としたりするようです
そのあいだは呼びかけても返事がないのですが、周りから見たら「ボーっとしてるだけ」に見えますし
数秒で元に戻るので、気づきにくいですよね




で、気をつけてジロ吉を観察したところ　徹底的なことが起こりました


寝る少し前に　家族で遊んでいたときのことです
ジロ吉はテンションが上がって「きゃあきゃあ」言ってはしゃいでいました

ところが次の瞬間、なぜか真顔になって立ち尽くし　しばらく数メートル先くらいの１点を見つめているのです




私は、すぐに「ジロ吉！ジロ吉！」と呼びながら、ジロ吉の目の前で　手をヒラヒラしました
すると　少してから動きはじめましたが、明らかにさっきとはテンションが違い　まだ若干ボーっとしているようでした



そのほかにも、何度か「動作が急に止まって　ボーっとする」　ことがありました。




その次の定期診療のときに　先生にそのことを話すと
「確かに気になるね～。　脳波とってみますか」と、あっさり脳波検査の日が決まりました







で・・・このあいだ、検査に行ってきた　という話だったのですが・・・
またまた前置きが長くなって　すみません



昼すぎに病院に着くと、最初にオレンジ色のシロップを飲むよう　すすめられます
ジロ吉は、案の定シロップを飲むのをイヤがったので　看護師さん２人と私で　なんとか飲ませることができました。

たぶん　これに睡眠導入剤が入ってるんだと思います（説明がありました）。
とりあえず　おもちゃなどのある待合室で　しばらく待ってみました


・・・が、途中　眠そうにうずくまったように見えたので　ベッドの部屋へ移動すると（今思えば、これがよくなかったのかも）
暗いところで復活してしまったのか　はしゃいでいるので・・・１時間後、またシロップを追加



ベッドの部屋で寝かしつけようとしましたが、ふらつきながらも　はしゃぎます寝ろ！


やっと眠ったのは、最初にシロップを飲んでから２時間ちょっと経ったころでした。




その後、私だけ待合室に移動・・・
１時間くらい経ったころ、看護師さんが呼びに来られて　まだ眠っているジロ吉を抱えて帰りました





結果は、火曜日になります
どうなんだろう・・・。


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論理的な考え方

発達障害の人には、今さらですが「なんで　こんなことが分かってないの？」というような
たぶん健常の方だったら　何の意識もなく理解しているようなことを理解していないことがあるように思います。



私も何らかの発達障害があると思っていますが、自分自身でも　かなり年を重ねてきてから
「えっ！これって、こういうことだったの？」と驚くことがありました

そして、それは普通の人が聞いたら　私がありえないほどのバカに思えてくると思います
実際バカなんですけど、IQ自体は人並みにありますし　平均よりもよくできることもあるので
たぶん凹凸があるのだと思っています。


そして根本的な認知力というか・・・特に「他の人の立場になって考えた認知」が　私の場合は苦手だったのです




例えば、文明は川のあるところに栄えることが多いのですが、普通に考えれば

「水があるので、飲み水や生活用水に困らない・作物を育てるのにも適している・船で他の場所との交流もできる」
などいいことづくめで、栄えるのは納得できます


実は、私はこれがよく分かっていませんでした。

川沿いに文明が栄える・というのを頭ではわかっているつもりになっていて、テストでも答えられるのに
もしも自分が王様で　どこでも好きな土地をもらえるってことになったとしても

たぶん川沿いを選ばなかったかもしれないのです
そして　すぐに滅んだことでしょう。



そして、それは人生の中でもことあるごとに出てきて　私の生きづらさを後押ししました。



　いっぱい着ると寒くならない・・・こんな当たり前のことが３０近くなるまで分からず、
２月に薄いコート（たぶん秋物）を着て　ブルブル震えていました・・・

冬でも帽子や手袋はほとんどしたことがなく、したい格好が暖かいファーコートとかなら
確かに寒さを感じなかったのですが、

それが「ファーコートは暖かいから」ということに　なぜか気づかなかったのです




　最初に一人暮らしを始めたときに　部屋にカーテンレールがついていなくて　
めんどうだったので　そこを引き払うまでの４年間、カーテンなしで過ごしていました。

そのため、冬はエアコンをつけても部屋がものすごく寒くて辛かったです
あと、その時の部屋には　タンスも洗濯機も冷蔵庫もなかったのですが　
引っ越ししてから買ってみたら　すごく便利で驚きました


改めて振り返ってみると　すごいアホなんですけど、当時は本気でよく分からなかったのですよね・・・
自分でも、こうやって書いてるだけでも　アホすぎてイライラするくらいなのですが、
こういう経験を重ねて　なんとかやってこれるようになりました。





で、本題なのですが

ジロ吉の場合も、こういう「なんで　これが分からない？」ということが　もちろん多いのです


もう特徴として仕方ないことと思ってはいるつもりなのですが、つい毎回毎回驚いてしまいます。
自分を棚に上げて・・・・




例えば、前に困っていた　私を「おかあさん」という名前だということが　いつまで経っても分からない点なのですが
他の名詞はすぐに覚えるのに、なぜ「おかあさん」などが曖昧になってしまうのか？


セラピーでも、目合わせをしようとして「おかあさん　見て」と私が自分の顔を指しながら言うのですが
そこでジロ吉は　「おかあしゃん、みて～」と自分の顔を指さしながらオウム返しをするのです





今まで　何度も何度も「おかあさん」は教えてきました。
私を主人に指さして「おかあさん」と言ってもらったり、写真を使ったり・・・
（若干若いときの写真にしてますが、それがいけないのでしょうか？）


「とりあえず、おかあさんは言えなくてもいいや、後回しにして　好きな言葉を覚えてもらおう」と切り替えることにしましたが
分かっていても　やはり凹みます


こういうのも　私が年をとって少しづつ周りの考えに合わせることができるようになったように
ジロ吉も時間が来れば　認識力が上がることがあるのでしょうか？






論理的な考えは、たぶんジロ吉が苦手とする分野です。

「こうなるから、こうなる」というふうに　意味付けて考えることが難しいようです。





この間　自閉症児に国語や算数などの勉強を教えていらっしゃる方と話す機会がありました


そこで　私は　ジロ吉が今の飲み込みの感じからいくと　将来とてもじゃないけど　算数などの計算や
国語での文章問題を解けるようになるとは思えないことと、

論理的な物の考え方を伸ばすには　どうしたらいいのかを聞いてみました



すると　意外な答えが返ってきました。


勉強に関しては

「まだ、ジロ吉くんが　どうなるのかははっきりとは言えませんが、自閉症で知的障害があっても
算数などの計算はできるようになる子もたくさんいます」と。

ジロ吉に勉強が必要かどうか、ということはさておき　これも就学する頃のジロ吉の状態によるみたいです




それから、論理的な考えを育てるには　についてですが

「今はまだ　「おでかけに行く」と言って靴を見せてから　おでかけに行くというような
（靴が出てくる）＝（お出かけ）とか、そういうところから始めていってみたらどうでしょう。
そこから、徐々に「こうなるということは　こういう結果になるのだ」ということが理解できるようになるのでは？」

とのことでした



確かにそれも　論理的思考ですよね～


「お出かけ」のくだりなんかは　家でも既にやっていることではありますが、
ジロ吉はまだそれも本当に理解できているか怪しいところですし

やはり　まずそこから始めて　徐々に・・・とはいっても、そこからの１段上がった課題が浮かばないのですが

とりあえず　「お出かけ」などの１日のスケジュールを視覚的にすることを　取り入れてみようと思いました



集団療育先でも、毎回朝のあいさつの時間に　先生が写真や絵を見せながら　今日やる遊びや
お弁当の順番の流れを説明しますが、たぶん　まだそれが貼ってある黒板を　よく見れてない状況なんですよね

写真を１枚ずつ見せながら　先生が説明をしてくれるのですが
説明中も　先生を全く見ていないので




もしかしたら、まだ家でスケジュールのやってないの　私くらいかもしれませんが

ジロ吉も　写真を見るだけで　「次はこれだな」って分かってくれるようになるといいな～


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個別面談・集団療育

４月から、市の通園施設で集団療育を受けているジロ吉。

週に２回ですが、比較的休まずにがんばって行っています



どちらかというと私がヘトヘトなのですが・・・
もともとグータラ人間だったので、週３の児童デイも合わせて　毎日のお弁当と送り迎えだけで　なぜか消耗してしまってます

こんな内容なのに・・・。




送迎に関しては、家から遠いところを選択したのも自分なんで　とりあえず自分を奮い立たせてますが

車買っといて、ほんとによかった～


うちの家も施設も駅からはバスで行かないといけないところなので、
もし車がなければ自転車か　バスや電車を乗り継いで行かなくてはならなかったので

これは本当に助かりました

といってもジロ吉は自転車が好きなので、天気がいいときは　たまに自転車で行ってます旦那が




それにしても、たった週２ですが　母子通園って体力要りますね

まずジロ吉を　「椅子に座らせとく」　だけでも、ものすごい体力消耗します
座らせとくというより、暴れる幼児を力ずくで押さえつけてるからでしょうか・・・。


途中で、こちらも力尽きて　手を放してしまい、ジロは「放たれた犬」のように走り回ります



手のあいている先生が　受け止めて、膝の上に乗せてくださるのですが　それでも抜け出します。
だいたい回るテリトリーが決まっているので（トンボか！！）私の手前に来たら　そのまままた羽交い締めです




朝の挨拶が終わると、見る遊びになりますが　これもあまりジロ吉は得意ではないようで

他のみんなが興味深そうに　先生の持っている絵本や　紙に書かれた動物を見ている中、
一人だけウロウロしたがるか、興味があるときは先生の目の前に行ってしまいます




その後も体を使ったリズム遊び、みんなで走ったり　おうまさんごっこをしたりと
こういうのは疲れつつも　私も楽しんでやってます


設定遊びも　公園へ行く以外では　そんなにジロ吉を追いかけ回さなくてもいいので、助かります

で、また終わりの会での格闘・・・





しいたけクラスの時は、あまり大変だと思ったことがなく　むしろリフレッシュしていると感じていましたが

やはり　しいたけの時の月２～３回なのと　今の週２回の違いと、
しいたけではお昼前で終わっていたので　単純に時間が長くなったことが大きいと思います。




それから、前よりも「椅子に座っていられる」ことに私がこだわっているのかもしれません

前は座れなくても当たり前、というかんじで　朝や終わりの挨拶のときでも
ジロ吉の番でないときは　野放し気味でした




でも、今のクラスでは　みんな比較的座っていられるし、ジロ吉が走りだすことで　つられてしまう子もいます


何より、半年前から療育を始めてるジロ吉は　まいたけクラスでも療育歴が長い部類に入るというのに
一番座れないというのも　少し困っているというか・・・


というか、羽交い締めにしないといけない時点で　座るのはまだまだムリだということだし、
障害の個人差もあるので、早く入ったからといって　できるようになるわけではない、
というのも分かってるつもりなんですけどね





・・・と、これだけ　問題の多いジロ吉ですが

この間、まいたけクラスの先生たちと　個別に面談を受けてきました前置き長くなってしまって、すみません。



これからのジロ吉の進路、特に来年からのことを　
私がどう考えているのかを聞かれました


私としては、療育センターの担当医の意見を参考にして　どうするのかを決めていきたいと言いました。

今のジロ吉を見ていると、とてもじゃないけど　幼稚園や保育園に入れていい状態ではないと思う、
ということも話しました。



先生たちは　私にはっきりと言えなかったのもあると思いますが

「それでも、だいぶよくなってきましたよ。　椅子に座れる時間も、４月から比べると長くなってきましたし
１０月にどうするかまた決めてもらうのですが、そこまでもあと４ヶ月ありますし
それに、３歳児なんて　健常でも椅子に座れない子も　たくさんいるので、あまり気にしなくてもいいんですよ。」

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といっても、年少で座れない子たちも　年中になれば座れるようになっているはずですし
それを言ったら、ジロ吉は通園で年少過ごしても　年中で座れるようになるかは分かりません

それでも、できれば年中くらいから　保育園か幼稚園に加配つきで通わせてあげたい気持ちもあるのですが
うちの自治体では、幼稚園では加配がつくかは難しいとのことで　そうなると公立保育園、

さらに年中から入れるかどうかは、その年の保育園の入園希望者の状況によるようです
（空きがあればOKとのこと）





うちの近所の保育園に電話してみたところ、「今年は年中も年少も　まだ空きがあります」とおっしゃいましたが
再来年どうなるかは　運にまかせるしかなさそうです



で、そこの保育園の先生に　障害児枠でお世話になりたいとお話したところ、
「できれば支援センターもやっているので（年少までの間、平日に親子で遊びに来るもの）
そこへ遊びに来てみてください」とおっしゃっていただけました


ジロ吉の多動ぶりを見たら、「うちに入られると困る！」と思われる可能性もありますが
加配もたぶんつけていただけるようなので、年中から保育園も夢ではなくなってきました


そこの保育園なら、近所の子どもたちも来ていると思うので　小学校は特別支援校に行ったとしても
ジロ吉を知ってくれている近所の子がいれば　カミングアウトもしやすいかもしれません。


ただ、保育園でトラブルを起こしたら裏目に出てしまうので、そこが不安でもあります





それと、近所の幼稚園の方にも電話してみました

「そちらの幼稚園では、障害児の受け入れはされていますか？」と聞いたところ
「ええ、毎年何人か入ってもらっていますよ～」と明るくおっしゃったので

「自閉症と知的障害があるのですが・・・」と言ったら「一度会って　話をしてから」とのことでした。


そして、面接をして　受け入れたとしても「加配をつけるか」は幼稚園で決めるので
もし「加配はいらない」と判断した場合、つけることはできない　とおっしゃいました


幼稚園で加配を受けるのは、少し大変かもしれません





そういえば　副担任の先生が、よく空き時間に　子どもたちと遊んでくださるのですが

「みんな、私のところに走って抱きついてきてくれるのですが、
ジロ吉くんだけは走ってきてもスーっとすり抜けていっちゃうんです」

と、おっしゃっていたのが気になりました

クラスの他の子たちは、ジロ吉と比べたら断然社会性があるというか　目も合うし、私にも話しかけてくれたり
ニコニコしてて　かわいらしくはしゃいでいます




ジロ吉は、あまり他の大人と　関係が築けないのでしょうか？

そういえば、ジロ吉が他のお母さんに行くことは　ほとんどありません。
他の人は、いないものとして過ごしています。


子ども同士の追いかけっこが好きですが、普通は　母→父→他の大人→年上の子ども→同年代の子ども
と興味が広がっていくはずなのに




もしかしたら、他の子どもに興味があるのではなく、「動くおもちゃ」として　遊んでいるとか？


どうしたらいいんでしょう・・・。





自閉症の子は社会性を伸ばすのが難しい、というのはよく分かっているつもりでしたが
実際のところ　壁にぶち当たると、どうすることもできないですね


なんとかできるくらいなら、みんななんとかしてるでしょうし
パーフェクトなやり方が分からないからこそ、みなさん大変な思いをして試行錯誤しているのでしょう。




とりあえず、保育園に向けて　少しでも落ち着いて、先生の指示に従えるようになってもらえるよう
がんばりたいと思います


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