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自閉症は0歳のときから決まっていた。

少し前まで、私は ジロ吉は「折れ線型」だったのではないか?
と思っていました。


でも、1歳頃に言葉が出ていたといっても、「パパ」や「ママ」でなく
「できたー」や「かわいい~」などのオウム返し・遅延性エコラリア。

目も合っていたと思っていましたが、健常児と比べたら少なかったかもしれません。



そして、最近 ジロ吉の0歳代を振り返って気づいたのは
「社会的微笑」がなかったということです

社会的微笑は、ママやパパなど 赤ちゃんが親しんでいる人に向かって
頻繁に笑いかけるというもので 生後2~3ヶ月から出てくるそうです

ジロ吉は、生後2ヶ月から 少しでもあやすとすぐに笑う子でしたが
本当に 誰にでも笑いかけている子でした

親の区別がついていなかったのです。

なので、人見知りもありませんでしたし 私と離れるのがイヤ、というのもありませんでした



それに、生後0ヶ月のころから していた横目 

0歳代という日記で、横目のイラストを書きましたが
この間 写真を整理していたら、横目写真を見つけたのでアップします

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この写真、なんと 生後1ヶ月経っていないんです

こんなときから横目を駆使していたとは・・・。
筋金入りの自己刺激です!!

このころの私は、これを見て「なんか変な目してるな~」くらいしか思わずに
(モロー反射とかも変わった動きだったので、そんなかんじの新生児特有のものかと思いこんでました)
何も疑わず のんきに写メを撮っていました



他にもこのときの日記に書いてあるように、いくつか「あれ?」と疑問に思うことがあり
そして、何より決定的なのは

「まったく 意思が伝わっていないかんじ」 でした。


初めての子育てでしたが、なんだか他のお子さんと比べて
通じ合わないところがあるし、言うことを本当に聞かないなと
1歳半くらいのときに思いました


ママサークルの集まりで、みんなで一緒に部屋にいても
私だけ、ジロ吉がどこかへ行こうとする・机によじ登るのを
ひたすら止めるために追い掛け回していたので

まったくおしゃべりの輪に入れず、ものすごく疲れるだけのような気がして
集まりに行くのが苦行のようになりました


1歳半になるまで車がなかったので、自転車に乗せていたのですが
自転車からジロ吉を降ろすと同時に どこかへ走って行ってしまうので
SCでカートに乗せている時以外、いつもハラハラしていました

制限時間内に何かをやらないといけない、というようなゲームを
ジロ吉が起きている間 ずっとやっているような感覚です。


それでも、ベビーゲートでリビングの一角を囲んでいたので
リビングと寝室(ドアにゲートをつけていた)にいるときは
他に行くこともないし 安心していました。


そろそろ リビングのゲートを外すときが近づいたかな と思っていますが
外から家に帰ってきて ゲートの中に入るまでの ほんの少しの時間にでも
隙あらば 台所のキッチンマットに寝転んだりするので、躊躇しています


それだけならまだしも、お風呂場に勝手に行って 水を出して溺れたり
玄関を開けて 出て行ったりなど してしまうかもしれません


よく、玄関は2重に鍵をして チェーンをして脱走を防いでると聞きますが
みなさん、お風呂はどうしてるんでしょう?

鍵とかつけるとこなさそうですし・・・。

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社会性・・・なんでこんなにないのだろう?

療育を始めて1年ちょっと経ちました。

以前の日記でも書きましたが、
いまだにジロ吉の社会性は、あまり伸びてはいません

今 週2で通っている集団療育の場でも、社会性のなさが目立ちます。


この間も、自閉症のお子さんを集めたピアトレに行ってきましたが
本当に・・・ジロ吉は、まったくもってやる気がなく
終始グズっていました


そのピアトレは、ABA的なかかわりを勉強された方たちのやっているものでしたが
そんな先生たちでも あそこまで指示が通らないということは

この先 幼稚園や保育園の集団で 加配をつけていただいたとしても
いつまでも指示が通らなく、加配の先生を消耗させる問題児のままだと思いました。


もちろん、幼稚園で加配がつかないことのほうが多いと思いますので
ちゃんと集団に溶け込むためには、まず指示を通すこと・・・。

「人に意識を向ける」ということが大事かな、と思いました。



ジロ吉は、だいたいにおいて あまり人を意識していません。

虚ろな目でどこかを見ていて、
椅子に座っていればダラーンと体をもたれかけ
個人的に指示してくれた人を見ることもなく、どんなに注意を向けようとしてくれても
そのままボーっとしているか ひとりごとで自分の世界に入ります。

ピアトレの日は、それに首振りが加わって かなり怪しい雰囲気になっていました



この間、久しぶりに療育センターの主治医の診察だったのですが

「どうですか?後追いのほうは。するようになりました?」と聞かれたので

「それが、まだなんです。
 特に私がいなくなったからといって 必死で探すこともないですし
 多少 私に近寄ってくるようにはなりましたが、
 ママっ子みたいにはなりません」 と話したところ

「そうですか・・・。もしかしたら、このまま後追いがないまま 
 成長していくのかもしれませんね」と、少し困ったように言われました。

「今まで、そういうタイプはよくあることだったのですか?」と聞くと
「たまにあります。」という返事

そこで、もし後追いがないままいくと、何かデメリットがあるのかを聞きました。

「特にはないけど、やっぱりお母さんを追いかけてるということは
 それだけお母さんを見てるってことだからね。
 見てればマネしたり、話を聞いたりする部分が 自然に強くなるでしょ。」

と言われ、なるほど~と思いました。

先生は、母子愛着を重視している考え方だったのですが
そういう理由だったんですね。


もちろん、健常のお子さんにも「後追いしない子」はいらっしゃると思いますが
その場合は 母子愛着ができてないと言いたいわけではありません。

あくまでも、ジロ吉の場合です。



どうやったら、私とのコミュニケーションがうまくいくのか。
そして どうやったら、他の大人の言うことを聞けるようになるのか。

これからは そこに絞って働きかけたいと思いました。

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迫り来る恐怖感?

「不思議なしぐさ」の日記のときにも書いていますが、
ジロ吉は目を合わせるのが 苦手です


1歳くらいまでは、目も合っていた記憶がありますし
3~5ヶ月くらいのときなんて、私が話しかけると
それに合わせて「あ~」とか返事っぽく喃語を出していました

そのころは、私が友人と電話中に笑っていると
自分に笑いかけたと思ったのか 一緒に笑い出したりもしていました

今となっては、そんな反応は一切なく・・・・
私が笑いかけても つられて笑うことはありません。


そんなころから徐々に変わっていき、明らかにアイコンタクトがおかしいと感じ始めたのは
1歳半前後のときです。

「おっぱいのために私の方へやってきて、
よじ登って 服をめくって おっぱいを飲んで 気がすんでどっかへ行く」
・・・という一連の流れの中で、一切私を見ることがないのです

何度か「あれ?」とは思いましたが、数ヶ月の間に変わってしまうと
意外と気づかないもんですね(私だけかも


2歳近くの診断前、様子見のころ 何度も目を合わせようとしましたが

顔を覗きこむと、プイっと向こうを向いてしまうジロ吉・・・。
回りこんでも またプイっと・・・!!


仕方なく、ほっぺを固定して 顔を近づけると、目だけそむけていました


それから診断を受けてからも、目を見てもらいたいというのは
私の中でずーっとあって

たぶん、あのころの 心が通じあっていたかのような
ジロ吉を 取り戻したかったのかもしれません。

もう、あのジロ吉は どこにもいないんですけどね・・・。
近くにいるのに、心の距離は遠くなってしまいました。
(なんだか、心変わりしてしまった恋人に対する詩みたいになってしまいましたしかも古め)


つみきの会に入る少し前、診察のとき主治医に
ABAをやりたい、目を見てくれるようにしたい と話したら

「やめたほうがいい。目をムリヤリ合わせるなんて、かわいそう。すごく怖いのに」
と言われました。

けれど、目を見て 他人に注目するということは
これから先 すごく必要だと思うのです。



でも、そう思い挑んだ「目合わせ」ですが
課題は継続中ですが、なかなかうまくいきません


食事のときも 私とジロ吉で向い合って食べているのですが
「おいしいね」と話しかけても、ほとんどこっちを見ることはありませんでした。



ところがこの間、ジロ吉の横に座って 食べてるところを覗きこみながら
「おいしいね~」と言ったときのことです。

急にジロ吉が、食べながら私の方にもたれかかってきました
そして 手を私の頬にやって、ニコニコしながらこっちを見たのです。


そういえば、自転車やベビーカーのときや
集団療育で 椅子の後ろに私がいるときは
何かとこっちをチラリと見てきていたのを思い出しました


どうも、正面から来られるかんじが苦手なようです。



確かに、今までも思い当たるフシはありました。

テレビでドラゴンなどが近づいてくるところでは、ビクッ!!!ってなったり
3Dのアトラクションなんかだと、映像が出てきた瞬間から 私の手を握ってきます

風船やボールも、どんなにゆっくり来るものでも
必ず片目をつぶり、体をすくめてしまうため 取ることができません。
(片目は自己刺激かも)


0歳のときは、まだ怖いという気持ちが ほとんどなかったからこそ
私の目を見ていることができたのでしょう。



前に 他の子どもさんのセラピーをやる機会があったときに
2人中2人を泣かしてしまったときがあったのですが

あれも「迫り来る私の大顔」が恐ろしかったのかもしれないですね
距離が近すぎたようです

もともと等身が少なめなので、遠近感が鈍ると言われたこともあるので
気をつけないといけませんね。



とりあえず、これからの目合わせは
「横から」を試してみることにします

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「ママと呼んでくれてありがとう」

今回は、久しぶりに本の感想を書かせていただきます♪

「ママと呼んでくれてありがとう」
 杉本 美花 (著)
自閉症の息子と歩んだABA早期療育の軌跡 (学研のヒューマンケアブックス)
ママと

これは、2歳のときに 広汎性発達障がい・中度知的障害と診断された太郎君を
なんと!自分たち家族のセラピーだけで IQも正常値、
PARS(自閉度を測る尺度)も低い点数(健常のレベル)まで
もっていかれた方の本です


実は、少し前から「つみきの会員で すごいお母さんがいらっしゃる」という話は聞いたことがあって
詳しく聞くと、毎日3時間以上のセラピーをしているということでした

そこまでやってる人って あまり私の周りにはいなくて、ビックリしました

もちろん、全員がたくさんの時間セラピーをしたからって 同じ結果に持っていけるとは限りませんが
それでもすごい!と思っていました。


でも、実際どんなことをしていたか?ということまでは分からず
いつかお話を聞いてみたいなと思っていたところに この本の登場です

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この本では、太郎君の産まれたころから 4歳までの経過を
年代別に書いてあります。

言葉が出ない太郎君を見て なんとなく感じる違和感、
診断されたときの絶望感、
何かしないといけないと思うけれど、何をしたらいいか分からないという焦燥感(ラップじゃありませんよ)
この辺りの葛藤も、ものすごく共感しました。

そして、「つみきの会」に出会って 家庭でできる療育ということで
自宅でABAをやろうと決心されました。

たくさんの苦難に飲み込まれそうになりながらも、家族全員が一丸となって
太郎ちゃんの療育に専念します。


読んでいてびっくりしたのは、
2歳~2歳半、もしかすれば3歳近くまでの太郎ちゃん・・・。

なんと、うちのジロ吉並に 自閉的な行動をしています

これが・・・だいたい3歳くらいかな?
から、ものすごいスピードで 内面の成長を感じてきます

いったい、この間に何があったんだ!?というくらいです。


たぶん、その間にも いろいろな兆候があったんだと思いますが
私がこの本で注目したのは、IQの伸びよりも 社会性の伸びでした。

いくつか具体的な 杉本さんオリジナルの機会利用型ABAのやり方が書いてありましたが
こういうのを、セラピーをやる以外で 太郎君が起きている時間は(!)
毎日やり続けていたそうです。


お母さんの努力のすごさ・独創性など、本当にすごい人だな~と感じましたが
読後感もすばらしく、希望の持てるストーリーです


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できれば、診断されたばかりの1年前に出会いたかった
あの焦燥感あふれる2歳前半、少しでも家で療育しておけばよかったな。

あの迷走があったからこそ、今の療育の仕方で落ち着いてるってのもあるのかもしれないけど。

いつか 杉本さんにお会いすることがあったら、3歳前後の
「ここで一体、何があったのー!?」的なこともお聞きしたいな~

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プロフィール

モッチリーニ

Author:モッチリーニ
知的障害を伴う自閉症の息子、ジロ吉の母です。
ABA(応用行動分析)を中心に、これがよさそうかな?と思うことをやってみたり集団療育に行ったりと、いろいろとやってみています。

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