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PARSを受けた結果

この間、大学でPARSを受けました

これは広汎性発達障害評定尺度というものらしく
自閉度?を点数で表してみるみたいなかんじでしょうかちがうか


私(親)への聞き取りで、32問の質問に答えます

例えば、「目が合いにくい」とか、「会話が続かない」などの重要項目、
他にもこだわりのことについてや常同行動の有無などは普通項目だったかな?
間違ってたらすみません

これを「そうである・2点、どちらかといえばそう・1点 ちがう・0点」
で加算していくという、心理テストっぽい雰囲気でした


そして、このテストでは「一番ひどかった時期」の状態、
「現在の状態」での2通りを思い浮かべて 答えます。


ジロ吉は、もちろん「一番ひどかった」2歳過ぎくらいのときは
かなりの項目が「2点」でしたが、

今では「1点」に減ったものもあり、私としては
「おっ、着々とよくなってますな♪」とウキウキしながら答えていました



そして結果は・・・


幼児期ピーク  42点

現在        33点
      でした。



ピークから だいたい1年半くらいかな?
で10ポイント近くも減っている~♪ヾ(・∀・)ノ ルンルン
と思い 先生に
「だいたいどのくらいから自閉症なのでしょうか?」と聞いたところ・・・


先生 「5点で傾向があると考えられます」


   私 「・ ・ ・ ノ ッ !?!!」 



(余談ですが、家に帰って調べてみると あるブログの中で

「一番酷かったときで8点以上なら80%、

9点以上で90%の確率で自閉症の診断になる」


と書いてありました・・・



33点・・・・。
今でも ものすごい自閉度じゃないですか!!!


しかし、傾向のない子だと、そんなにも当てはまらないものなの?と思い、
よくよく質問を見てみると

たしかに重要項目の「目が合わない」「他人に興味がない」「オウム返し」などは
ほとんど当てはまらないですよね~


でも、「言葉が遅い」←これも重要項目 とか、他にも忘れてしまいましたが
2歳ごろに 心配で保険師さんに相談しても「大丈夫よ、誰にでもあるわよ」って
なぐさめてもらえることの多い内容もいくつかありました。

けれど、「ただの遅い子」ならば、あてはまるのは1つ2つしかない、
というものなのでしょうね。


あと、もう1つ驚いたのは 診断はピーク時の点数が使われるので
その後に たとえ5点以下になったとしても 
自閉症の特性はある、ということになるみたいです




いや~、それにしても 自閉度高いとは思っていましたが
まさかここまでとは・・・驚きました


そういえば、PARSのことを調べているときに
前にレビューでも書いた本、「諦めないで!自閉症」
の著者である 平岩先生の文書を見つけました。

そこにABAによって、PARSの点数も下がるというデータがあり
それを表すグラフの中で、77人の自閉の子どもたちの平均が
2歳6ヶ月時点で 23~25点くらいの間になっていたのですが

ジロ吉は42点ということで、77人の平均のほぼ倍・・・。すごい・・・。



でも、はっきりと点数が分かって、なんだかスッキリしたような気がします


最近、自分でも気付かないうちに負け惜しみしてるときがあるので
それかもしれませんが

ちょっとずつでも よくなってるみたいだし・・・

どんなに絶望的なことだとしても、それが現実でいつかは分かることなら
すぐにでもハッキリさせときたい、というのが私のこだわりなので
むしろ清々しいですわ~

あ、なんかやっぱり 負け惜しみ臭がものすごいしてますね


先生にも、「数値にこだわらず、ジロ吉くんが生活しやすい方向に
伸ばしていってあげたいですね」
と励ましていただきましたがんばるぞ!




ちなみに、さきほど引用させていただいた 平岩先生の文書には
就学先にPARSの点数が関連している、というのもありました


3年間の間に就学することになった15名のうち

通常級に行ったのは 9人 PARSの平均6.9(4~12)
支援級は      5人    平均13.5(10~16)
支援校       1人      18   

だったそうです。

ただ、PARSが8点以下になっても 子どもたちを丁寧に見れば
自閉症の特性は十分にあるので、
9名のうち7名は 通常級でも補助員をつけてもらったり、
通級などに通うなどの特別支援を受けているそうですが

それでも十分 判断材料の1つとして期待できそうです。



まあ、ジロ吉は 今から私が決めるのもなんなんですが
今のところ 支援校一択なのは間違いありません

一応 私の住んでいる自治体では、就学先は保護者の希望を第一にということですし
そのときの周りの状況によっても変わるとは思うのですが
できれば 一番ムリなく、楽しく過ごせる場所を選んであげたいです。


去年、市の療育センターに そこを卒業されたママがいらして
お話をうかがう機会がありました

支援校に通っている娘さんの、学校での活動を撮った写真が
ほんとに みんなが楽しそうに写っていて
支援校もいいなと思いました


なので 今回のPARSで、一つの基準を知ることもできて
とてもよかったと思っています。


できれば、もっと簡単に 受けたいと思ったら受けれるといいんですけどね。


実は 前にジロ吉の受診している病院で、
自閉度の診断をしてほしいと 頼んだことがあったんですが
「そういうのは やっていないんです」と言われて諦めていました

なので、今回は たまたまできてラッキーだったんですけど
就学前の年も大学でお世話になっているとは限りませんし


誰でも買えるかはわかりませんが、売ってはいるみたいなので
自分で買ってやるしかないのかなー?

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4月からのセラピーについて

まいたけクラスは卒園しましたが、今年度は
母子分離型の園にお世話になることになりました

今までの1年も 週2~3回は通っていたので、
ジロ吉にとっては あまり変化もなく、いいかんじのようです

ここは、週に1回くらい DTTも担当の先生がやってくださるという
先生方がしっかりとABAを学ばれている、珍しい園です
もちろん それ以外でも、ABC理論でのかかわり、
さらに 週1の集団PTもされているようです。


どうしても母子分離で登下園がバラバラだと、
親同士のつながりというのが弱いのですが

ここ最近 園長先生の計らいで、忘年会や新年会
つみきの会に入っているママさんたちと お話する機会をもうけていただいて
たまにお茶したりして 情報交換をしています

だいたい2~5歳のお子さんが多いので、とても参考になります。


つみきの会のママさんたちは、みなさん療育熱心なので
セラピーの悩みも話したりしますが、
週に何回かエージェントさんに来てもらっている方の話を参考にして
うちも同じエージェントさんにお願いすることにしました



個別のABA、
今までは自分の力でやりたいというよりは
ほとんど「ケチっていた」だけなのですが・・・

やはり なかなか言うように努力のできない私の場合
思い切って、本気でプロの手を借りるのもいいんじゃないかと思ってきました。


まあ、ほんとは プロに来てもらうようになったほとんどのお子さんが
めまぐるしく成長していく姿を見て、「うちもこうなりたい!」って
思っただけなんですけどね・・・。

自分が毎日 子どもの成長のために、セラピーをしてあげられる人なら
それが一番お金もかからずいいんでしょうけど、
やっぱりどんな療育でも やったらそれだけ・・・とまでは言わないまでも
なんらかの効果があるんですよね


私は今はABAを主体にしていますが、それ以外でもいろんな療育があって
どれをやっても、それなりに効果は出るんじゃないかと思っています。

その中にも もちろん子どもに合う・合わないがあるのですが、
今のところ ジロ吉の認知を上げるにはABAは かなりの効果があります。
(あ、あくまで当社比なんで・・・さほどIQ上がってないんですけど




でも、問題行動や(ジロ吉の場合、ひとりごとなど)
自発性(ぜんぶ私がやっても全然平気、というかむしろやってほしい)
会話の成り立ちなど、私がこのままABAだけで認知させるには
どうしても「ここからはどうやってもムリ」な壁もあり
最近は 煮詰まった感でやられてしまっていました

ここらへんは、もしかしたら 療育というよりは
個人の成長にかけるしかない、といったところです。


それでも、何もやらないで後悔するよりは
できることはやった上で「ダメだったな~」って言いたいので
これでいいんだ、と自分に言い聞かせています



これからのスケジュールとしては、

◯週1で個別 2時間(自宅)、
◯週1大学 1時間(往復4時間強)
◯隔週で大学生さん 2時間(自宅)、
◯個別セラピー 70分(往復40分)、
◯もう1つ たぶん隔週か週1で個別の申し込みをしています 50分くらい?(往復1時間弱)

それにしても、急に詰め込みすぎちゃったかな~
一番最後のは、まだ話を聞いてないけど
宿題もあるみたいだし・・・できるかしら



ちなみに 週1の自宅の個別は、もう2回ほどやっているのですが
お金の関係で 半年の契約なので
そこから先続けるかどうかは、まだ保留です



それにしても、かなり人まかせになっていて 
自分が家でちゃんとセラピーしてるかというと
ほんとに悲しくなるほど、できてない状況


「つみきプログラム」では、やる課題を細かく分類していて、
振り分けられた級ごとに モデル年齡が書いてあるのですが
その通りにはできないことで またストレスが・・・

モデル年齡なので、その通りじゃなくてもいいんですけど
やっぱり気になります。


あと、ひらがなに関しては 隔週の個別の先生も
「嫌いなものをやるよりも、好きなことを伸ばしていきましょう」とおっしゃったので
もう最近は 課題の中に組み入れなくなりました


今までジロ吉が褒められることといえば、
「いつもニコニコしている」とか「食べっぷりがいい」など
課題にどう繋げたらいいのかわからないことだったのですが

親から見て いいところがないと思っても、
先生たちならなんとか見つけてくださるかも?


開始はゴールデンウイーク明けなので まだ始まっていないのですが
どんな得意なことがジロ吉にあるのか、今から楽しみです

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まいたけクラス・お別れ会

3月は、まいたけクラスのお別れ会がありました

ここは、ジロ吉に障害があると分かってから最初に電話して
お世話になることを決めた療育園であり

初めて電話をした日には、園長先生が親身になって話を聞いてくださいました


今月から、母子分離型の療育園に毎日通うようになって
体的にはかなり楽になりましたが

母子で通った日々は、大変だったけど
私にとってはかけがえのない時間だったなと思います。


お別れ会では、先生たちにプレゼントや感謝状を渡したり
子どもたちに絵本(月ようびはなにたべる?)を見せながら歌ったりしました

最後に「思い出のアルバム」を歌ったのですが
この曲、ほんとにいい歌ですよね
(いつのことだか~思い出してごらん~ってやつです)


私の保育園の卒園式で歌ったのですが、当時は
「なんだかこの歌を聞くと、胸が痛くなるな」と思っていました。
「せつない」という気持ちを初めて経験した思い出です



そして、今回のお別れ会の練習で この歌の歌詞を読んでいると
ここへ通った1年と5ヶ月のことを思い出してきました。


しいたけクラスのときは、午前中だけだったし
教室の中でほとんど過ごしていたのですが

2歳児の「まいたけクラス」になってからは
制作やイベント、園庭やお散歩でいろいろな体験をしました。


春にはバスに乗って遠足に行ったことや 散歩でのお花見
たんぽぽがいつの間にか綿毛になり、新緑がだんだん深まっていく様子

夏は暑い中、大きなビニールプールで みんなで水遊びをしました
私しか来てない日には、先生とプールにつかりつつ 話をしたり
園庭では草が育ち、デカいトノサマバッタやカマキリ、トカゲなどが姿を現したり

秋の運動会では 子どもたちが玉入れなどでハッスルしていたり
園に行くまでの道に たくさんどんぐりが落ちていて、それを拾ったこと
散歩では ジロ吉がくっつき虫をイヤがっていたこと

冬はクリスマスのリースや工作のツリーづくり
大雪の後に小さなかまくらや雪だるまが いつまでも残っていたこと
先生の鬼が登場して 子どもたちが恐怖におののいた豆まきなど

たくさんのことがありました。



この園は周りに大きな公園や川など、自然がたくさんあったので
毎回ジロ吉と一緒に、駐車場から園まで 少し歩く道のりを2人で歩いたり
お弁当の後に園の周りを散歩していると

小学校のころ、田舎の道での帰り道に
いろんな草を取って遊んでいたことを思い出しました


ママ同士も、けっこう仲がよくて 
園庭や設定あそびのときも一緒にはしゃいだり
楽しい雰囲気の中 ジロ吉と過ごすことができました。



プレゼントと一緒に 園長先生に感謝状を渡した時に
園長先生が「こんなこと初めてしてもらいました!すごくうれしいです」
と言ってくださり
つい 涙が出てしまいました


さらに、最後に担任の先生から 私たちに「一年間がんばりました」の賞状が

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賞状には ジロ吉だけでなく、私の名前も書いてあって
「お母さん、よく一年間 がんばって来てくださいました。」
と先生に 思いがけず褒められたので
なぜかまた泣いてしまいました


たった週2回の1年間
それでも正直めんどくさいと思ったことも、たくさんありました
今年に入ってからは、体調も思わしくなくて 休みがちになってしまいましたが

やっぱり、来てよかったな~と しみじみと思います



とはいえ、上の方でリンクしている、
5月の年度始めの日記を読むと
「席に座れるようになる」以外はほとんど成長が見られず・・・

もともと高い目標ではありましたが、
特にお友達の関わり、むしろ後退してるかも?というくらいです

ひとりごともものすごく増えたしなあ・・・。
一人の世界に入り込む時間が、多くなってしまったのかも?



でも、ジロ吉は 私なんかよりも もっともっとがんばってます
家でのセラピーも、3歳児には かなりキツいと思います

大学も 遊んでもらえるのが楽しいのか、ちょっと前からは
帰りに「もっと遊びたい!」というかんじで泣くこともあるくらい
ウキウキで通っていますが
それでも毎週往復4時間以上の道のりは、
負担がかかっていると思います


これがジロ吉の精一杯なんでしょうね。

できることも 1年前に比べると増えてもいますし
今はこれで十分だと思います



4月からは、行く場所が1つに統一される反面
外注セラピーを増やしているので、
ジロ吉への負担は まだたくさんあると思いますが

就学まであと少しだけ、
ジロ吉と 一緒にがんばって行こうと思います

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プロフィール

モッチリーニ

Author:モッチリーニ
知的障害を伴う自閉症の息子、ジロ吉の母です。
ABA(応用行動分析)を中心に、これがよさそうかな?と思うことをやってみたり集団療育に行ったりと、いろいろとやってみています。

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