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診断から3年。

ジロ吉が「自閉症」だと気づいてから、早3年・・・。
いや~、ほんと早いですね

特に療育を始めてからの2歳半からは、ほんと早かったです。
無我夢中だったんですよね。


ジロ吉が自閉症かも?と思ってから、
毎日PCで夜中まで自閉症を調べる日々。

自閉傾向の上 さらに知的障害もあると分かったら、
今度はなんとかIQを上げる方法を・・・と
ABAの存在を知って、つみきの会に入って。

去年からは、毎日何らかの療育が入っていて
詰め込みすぎて 一日に2つ掛け持ちしてたりしていたので
スケジュール管理が苦手な私は、それをこなすのに精一杯でした。


でも、去年の春に 前十字靭帯損傷をしてしまい、
その影響で半月板も損傷、骨の変形などで
多動のジロ吉を前のように追いかけるのが難しくなってしまいました

しかも秋には雨の中転んで、肘が1ヶ月上がらなくなったり
尾てい骨にヒビも入ったりと散々でした

その転んだ日にジロ吉は 土砂降りの中、車道に飛び出して行ってしまい
その日はたまたま主人が一緒にいたので、追いかけてくれたのですが
私1人だったらどうなってたかと思うと、怖くて仕方ありません


家でもABAやこどもちゃれんじ、デイの宿題をしないといけないのに
あんまりできなくて残念な親ですが・・・
(ちゃれんじ、すごい溜まってます

療育を始めてからほとんど休まず、送迎し続けたとこだけは
自分で自分を褒めたいと思います

送迎してるだけでやり切った感が出ちゃって、
家では休憩みたいになってるので そこが問題ですけどね


2年前に書いた記事を読んで、まだまだほとんど同じ心境ですが
将来に対するリアルさは前よりは持ってるかな?

作業所の方たちや、児童デイのお兄ちゃんお姉ちゃんたちと触れ合って
なんとなく成長した姿が想像できるようになってきたので


最近、ジロ吉の成長した姿が夢に出てきたんです
とはいっても、まだ小学校高学年くらいなのですが。

小学生になったジロ吉は 今とほとんど同じ状態で
特に会話もなく 通じ合うこともなく
お互いのやっていることに干渉しないけれど 一緒にいる。

長年連れ添ったネコと暮らしているような雰囲気でした


夢から覚めたとき、
5年も経っても今とまったく変わらないコミュ力なのかと絶望しましたが
(一緒におしゃべりするのが元々の私の夢だったので)
あの夢の場所が とても幸せな空間に思えたことで
少し私もうれしくなりました


あ、でもあくまでも夢なので 
実際にはもうちょっと通じあうようになっている可能性もあるし
そこを目指して もうちょっと頑張ってみようと思ってます

希望は大きく!



しかし・・・・。
今のジロ吉は あの雰囲気とは真逆にいます。

家にいると ソファで跳ねたり、ソファに置いてるものを投げたりするので
「お互いのやっていることに干渉しない」のはムリな状態です

毎日、ジロ吉が家にいるだけで そわそわしてしまうので
幼稚園やデイに行くとホっとしてしまってる自分がいます

はたして、あのゆっくりと流れる時間を楽しめる日は来るのでしょうか?

思春期も来るし、衝動性の高いジロ吉がどうなってしまうのか
今から不安は募りますが
いつかあんなふうに過ごせるといいな~



2年前のときには、年々ジロ吉なりに成長している と書いていますが
今は少し停滞してるみたいです。

ABAをやっているので、確かにやれることは増えてるんですけどね
これがなければ、パっと見はほとんど2年前と変わりません。

言葉面も、自発的には単語もほとんど離さないし・・・。
共感や褒めてほしいという気持もなさそうだし

周りの自閉っ子を見ても、うちの子がダントツに社会性低いです


なんというか、ここまでだとほんとに毎朝絶望してしまいますが
それでも なぜかジロ吉がいることについては
ほんとに産まれてきてくれてよかった、って思うのです。

こんなに通じ合わないのに、不思議ですよね

特に寝静まった後は、嵐が去った後の開放感からか 
ジロ吉のかわいい寝顔に癒やされます。
日中一緒にいると、つい怒っちゃうんですけどね~



まだまだ「受容へのプロセス」の中で、葛藤している状態ではありますが
小さい絶望と 子どものかわいさとを日々かみしめながら
イライラしつつも毎日をなんとかこなして行こうと思います。

あと何年もつかな~。

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支援級見学

お久しぶりです。

もう1学期の話になるのですが、今年も支援級の見学に行ってきました

去年も支援級・支援校と行きましたが(去年の記事はこちら)
今年は支援校の春の学校公開には行かなかったので、
秋くらいに参加してみようと思っています


去年もそうだったのですが、支援級の方はあくまでも在校生の参観日みたいなかんじで
ただ教室に入って見るのがOKなだけなので
あんまりよくわからないんですよね

それでも、今年は同じ児童デイを使っているお子さんが
そこの支援級にいたので、ママさんたちから情報を聞くことができました

今年もクラスは2つ、人数も去年とほとんど同じで6~7人くらいでした。

今回は2クラスが合同で授業をしていたのですが、
やはり殆ど立ち歩くお子さんはおらず、みんな落ち着いていました。

指示も、うちの子だと分からないだろうな~っていうような内容があって
そういうところも、ちょっとハードル高いなと感じました

例えば、歯の磨き残しを調べる薬がついた綿棒を配られ
歯医者さん?が前で説明をされるのですが

「この綿棒を歯に塗って、うがいをします。
その後、鏡を見て赤くなっている部分を塗ってください」
(プリントに歯の上下イラストが描いてあり、そこを赤で塗るらしい)
「こっち(左側)だけ塗って、こっち(右)は後で使うので、塗らないように」

というような内容でした。

ジロ吉だと、まず綿棒を口に入れれるかが分かりませんし
入れても塗らずになめてしまうかも・・・

さらに、自分の磨き残しを赤で塗るなんて高等技術、
できそうにない


あと、たぶんプリントも右にもなんか書いてしまいそうです

個別で言語の療育してもらっているところでも
両開きのノートでの問題で 左ページの中だけで答えないといけないのに、
右ページに意識が行ってしまって、集中できません

「こっちだけでいいんだよー」って先生がおっしゃるのですが見てしまうので
そうなると先生が片方のページを白い紙で隠してくださいます。

そこはいろんな障害児が来るデイなので、他の子はできるんだと思います。
他にもそういう子がたくさんいるなら、先生も最初から隠すはずだし・・・。
とにかく、気が散りやすく 集中できないのです。


あとは、やっぱりジロ吉は多動が激しいのが問題ですね
たぶん支援級に行くには、座って授業を受けるのが重要になってくると思います。
そうなると支援校がいいかな~。

支援校の見学も、たぶん秋過ぎになると思いますが行くつもりなので
いろいろ見ておかなければ



まだまだ先だと思っていた就学ですが、
とうとう来年度は就学相談。
早いですね~
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プロフィール

モッチリーニ

Author:モッチリーニ
知的障害を伴う自閉症の息子、ジロ吉の母です。
ABA(応用行動分析)を中心に、これがよさそうかな?と思うことをやってみたり集団療育に行ったりと、いろいろとやってみています。

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