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自閉症は0歳のときから決まっていた。

少し前まで、私は ジロ吉は「折れ線型」だったのではないか?
と思っていました。


でも、1歳頃に言葉が出ていたといっても、「パパ」や「ママ」でなく
「できたー」や「かわいい~」などのオウム返し・遅延性エコラリア。

目も合っていたと思っていましたが、健常児と比べたら少なかったかもしれません。



そして、最近 ジロ吉の0歳代を振り返って気づいたのは
「社会的微笑」がなかったということです

社会的微笑は、ママやパパなど 赤ちゃんが親しんでいる人に向かって
頻繁に笑いかけるというもので 生後2~3ヶ月から出てくるそうです

ジロ吉は、生後2ヶ月から 少しでもあやすとすぐに笑う子でしたが
本当に 誰にでも笑いかけている子でした

親の区別がついていなかったのです。

なので、人見知りもありませんでしたし 私と離れるのがイヤ、というのもありませんでした



それに、生後0ヶ月のころから していた横目 

0歳代という日記で、横目のイラストを書きましたが
この間 写真を整理していたら、横目写真を見つけたのでアップします

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この写真、なんと 生後1ヶ月経っていないんです

こんなときから横目を駆使していたとは・・・。
筋金入りの自己刺激です!!

このころの私は、これを見て「なんか変な目してるな~」くらいしか思わずに
(モロー反射とかも変わった動きだったので、そんなかんじの新生児特有のものかと思いこんでました)
何も疑わず のんきに写メを撮っていました



他にもこのときの日記に書いてあるように、いくつか「あれ?」と疑問に思うことがあり
そして、何より決定的なのは

「まったく 意思が伝わっていないかんじ」 でした。


初めての子育てでしたが、なんだか他のお子さんと比べて
通じ合わないところがあるし、言うことを本当に聞かないなと
1歳半くらいのときに思いました


ママサークルの集まりで、みんなで一緒に部屋にいても
私だけ、ジロ吉がどこかへ行こうとする・机によじ登るのを
ひたすら止めるために追い掛け回していたので

まったくおしゃべりの輪に入れず、ものすごく疲れるだけのような気がして
集まりに行くのが苦行のようになりました


1歳半になるまで車がなかったので、自転車に乗せていたのですが
自転車からジロ吉を降ろすと同時に どこかへ走って行ってしまうので
SCでカートに乗せている時以外、いつもハラハラしていました

制限時間内に何かをやらないといけない、というようなゲームを
ジロ吉が起きている間 ずっとやっているような感覚です。


それでも、ベビーゲートでリビングの一角を囲んでいたので
リビングと寝室(ドアにゲートをつけていた)にいるときは
他に行くこともないし 安心していました。


そろそろ リビングのゲートを外すときが近づいたかな と思っていますが
外から家に帰ってきて ゲートの中に入るまでの ほんの少しの時間にでも
隙あらば 台所のキッチンマットに寝転んだりするので、躊躇しています


それだけならまだしも、お風呂場に勝手に行って 水を出して溺れたり
玄関を開けて 出て行ったりなど してしまうかもしれません


よく、玄関は2重に鍵をして チェーンをして脱走を防いでると聞きますが
みなさん、お風呂はどうしてるんでしょう?

鍵とかつけるとこなさそうですし・・・。

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comment

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Re: タイトルなし

【kaeru 05】なかさっちーさん>
ありがとうございます。
前回、コメントをいただいたのですが、誤って削除してしまいまして・・・。
ご無礼をお許しください。

何度もコメントありがとうございます。
自閉症児のことをものすごく考え、労力をかけていただいて、
ものすごく感謝しております。

ただ、なかさっちーさんのブログ・HPなどを読ませていただいて、
自閉症児には関わりが大事だということは、ほんとうに同意します。
ただ、そのほかのことについては、少し同意しかねる部分があります。

http://www.asanosachie.net/modules/d3blog/details.php?bid=228&uid=1
6人のお孫さんたちが、テレビの音を聞かせなかったということで
自閉症を予防できた、との理論ですが・・・。
私の考えでは、自閉症に関しては、どうしても最初からの脳の障害であるというもので
けして、予防したからといって、自閉症にならないというわけではないと思います。

ABAなど、自閉症児にも伝わりやすい関わりを増やすことで、
脳の神経伝達をうまくいかせることにより、社会性・言語などが発達するというのはあると思います。
環境が神経に作用することはあります。

なので、折れ線の子が早期に関わりを増やすことで、IQが上がるのは同感です。
ただ、もしそれが本当に機械音のおかげだとしたら

機械音を聞かせているが、ABAなどもたくさんやったグループ、
ABAはやらないが、機械音を聞かせなかったグループ、
機械音も聞かせず、ABAをやったグループにわけて
明らかに機械音を聞かせなかったグループだけが突出してよくなったとか

そういうデータを出して、ぜひいろいろな場所でアピールするべきだと思います。
私も、その場合はもちろん協力させていただきたいです。

今、私はまったく努力をしていない状態です。
関わりを増やしたいと思っているのに、できないのです。
1日1時間くらいセラピーをして、子どもの世話をするくらいしかできていません。
それだと、あまり結果は出ないんですけどね。

今は、自分との戦いになります。
心配してくださってありがとうございます。
がんばります!

【kaeru 03】これも載せなくっていいです。
1カ月だけでも、機械音を除いて関わってごらんなさい。だまされたと思って・・・社会性が伸び、言葉が増えるはずです。エコラリアでも言葉が1才時に出ているので折れ線型です。回復しやすいはずです。起きている時間の多くを、子供に声をかけて関わってごらんなさい!IQもあがるでしょう。機械音を消すと人の声が脳に入ります。折れ線だから、3カ月でもカウンセリングさせていただいたら、言葉は出ると思います。よろしければGメールを、これでコメントは止めますね。失礼をお許しください。

Re: Re: はじめまして

【kaeru 05】はやパパさん>

はい、いっぱいいっぱいにならないように、やっていきますね^^
寝る前にかわいいところを思いうかべますe-349
ありがとうございます♪

Re: はじめまして

【kaeru 09】>>「焦らない」「諦めない」「頑張らない」

>いい言葉ですね^^
>諦めちゃいけないですね、ほんとに。がんばります。

モッチリーニさん、
「がんばらない」
ですよ〜。

つい「できる限りのことはしなければ」と思ってしまいますが、
療育は長い長い活動ですから、親がいっぱいいっぱいになってしまうのはどこかにストレスがたまって結局子供にも良くないでしょうし、親にも自分の楽しみは必要です。

別の本にこんなことが書いてありました。
「寝る前に子供のかわいいところを思い浮かべましょう。接近感情で一日を終わりましょう」
毎日このように過ごせるといいですよね。

Re: はじめまして

【kaeru 05】はやパパさん>
はじめまして^^
息子さんは2歳半なんですね~。

スイミング習われてるんですね、すごくよさそうです。

>ただ、言語・社会性については・・・
>記事を読むまではかなり進歩したような気でいましたが、冷静に比べてDQ50くらいですね・・・はぁ~
>発語0で名前を呼ばれても無視ですからね・・・

言語は、表出が0でも理解できていれば、もう少しいくかもしれないです。
DQの数値はあまり気にしないほうがいい、とよく言われますが
やはり数値で一喜一憂してしまいますよね。

うちは、最近成長が止まった感が強いので、だんだんDQ落ちていくんだろうな~って思えます。
どうしても社会性がものすごく低いので、なかなか意思の疎通ができません。
1~2歳児の受け答えができるようになるまで、数年かかると思います。

>「焦らない」「諦めない」「頑張らない」

いい言葉ですね^^
諦めちゃいけないですね、ほんとに。がんばります。
お互い、諦めないでやっていきましょう。

はじめまして

【kaeru 09】2歳半の男の子の父親です。
ジロ吉君が息子の姿に重なり、泣きそうな気持ちで全記事を読ませていただきました。

2歳になった頃の息子の様子はジロ吉君と本当にそっくりでした。
目が合わない。やりとりができない。外ではどこまでも一人で行ってしまう。公園では木屑や葉っぱを延々と投げ上げてるだけ。ベビーカーではタイヤをずーっと凝視。

言葉は当時も今も喃語のみです。
当時 m-chat の検査項目は6--7割該当し、重要6項目は全滅でした。

半年経ちましたが、今は生活面ではだいぶ落ち着きました。
2歳の少し前から保育園に行くことができ、また6月から土曜日にプールを始めてとても大好きなのが良かったのかと思います。

ただ、言語・社会性については・・・
記事を読むまではかなり進歩したような気でいましたが、冷静に比べてDQ50くらいですね・・・はぁ~
発語0で名前を呼ばれても無視ですからね・・・

お互い毎日祈るような子育てだと思いますが、
「焦らない」「諦めない」「頑張らない」
(平岩幹男 あきらめないで!自閉症 154ページ です)
スタンスでやっていきましょう。(私はいつも心で唱えています)

ジロ吉くんの発達を願ってます。

Re: たまごん

【kaeru 05】たまごんさん>
プロレス技、1歳過ぎに歩けるようになってから うちはやるようになりましたe-444

うちは食い意地がはってるので、食事だけは座って食べてました。
が、他の「何していいかわからない状態・待ってる状態」だと、すぐに立ち歩いてしまいます。
多動はしょうがないんですかね~><

>今でこそ、部屋に色んな飾りものなんか置いて、楽しめるようにもなったけど、ジロ吉くんくらいの時は、おもちゃが床に散乱して、キッチンのものは、開けにくいケースに入れて、柵を飛び越えながら生活してました。まるで、障害物競走でしたよ。(ああ、なつかしい~)

今まさに障害物競走です。
たまに柵越えるときに足ぶつけたりすると、やり場のない怒りに身悶えます。

大きくなったら、いろんな飾り物もおけるようになるんですね。
今の状態、たまにつらいな~と思いますが 写真にでも納めておこうかな。

たまごん

【kaeru 02】>その上、寝てると 遠慮なく胸や顔に乗っかってきませんでしたか?

そうなんですか。ウチの子は、やったかな?ジロ吉くん、プロレスの技みたいですね。(笑)

うちの子は、とにかく考えられる危ない事をあの手この手でやってました。
もう、アドレナリン大放出でしたね。

それから、食事のときなんですが、椅子に座らなかったんです。ずっと、歩き回りながら食べてました。もちろん、自分で食べれなかったんで、ウチの旦那さんか私が、それを追いかけながら食べさせてました。静止すると、全く食べなくなるのでした。多動もここまで来ると、完璧ですね。

今でこそ、部屋に色んな飾りものなんか置いて、楽しめるようにもなったけど、ジロ吉くんくらいの時は、おもちゃが床に散乱して、キッチンのものは、開けにくいケースに入れて、柵を飛び越えながら生活してました。まるで、障害物競走でしたよ。(ああ、なつかしい~)

ジロ吉くんも大きくなったら、あんな時があったな~って、思い出話になりますよ。


Re: タイトルなし

【kaeru 05】たまごんさん>
そうなんです、前に見ていたドラマで 
お母さんが昼寝していた隙に 5歳の男の子がお風呂場に行ってしまって
水の張った浴槽に 誤って落ちて亡くなった・・・というのがあってe-330

洗濯機、怖いですねe-350
うちも気をつけなければ。

>ソファーや柵でバリケードを作って、その中だと安全だというので、息子を野放しにして床で寝てました。。。
同じですねe-454
その上、寝てると 遠慮なく胸や顔に乗っかってきませんでしたか?
私がソファで寝てると、手すりに登って そこからダイブしていましたe-444
後はソファでジャンプしながら、私のお腹に膝落としという技もよく使っています(今も)。

>家の子は、ホース(外に水を撒く)とか長いものが好きで、それを横目でず~っと追うのが自己刺激でした。
うちもよくやってます!
昨日は、なぜかハッピーセットでもらった機関車に、レゴブロックを横に並べて長いの作って
ひたすら後ろからサーっと至近距離で眺めていました。

>家の鍵は、ひねる部分が外れたのでした。外れるといいんですけどね。

そういえば、うちの内鍵、外れます!!
よかった♪

>やっぱり、ジロ吉君と家の子って、似てる部分が多いです。

ほんとですねe-454
同じ自閉症でも、けっこうみんな違ってますよね。
似てるっていうお子さんの話を聞けて、ブログやってほんとによかったです。

【kaeru 02】そうか~日本では、お風呂の貯め水っていうのがあるんですよね。あれって、自閉症の子にしたら危ないですよね。アメリカは、それが無いです。洗濯機によじのぼって、洗濯機に落ちて亡くなった例もあるようです。

家も子も、ジロ吉くんとそっくりで、新生児から乳児と、ずっと笑顔がなくて硬直したように笑わない子でした。それに、こっちが焦らされるのも、いっしょでした。
睡眠障害もあったんで、とにかく辛かったです。私も寝たいんだけど、息子がどっか行っちゃうんで、寝られない。ソファーや柵でバリケードを作って、その中だと安全だというので、息子を野放しにして床で寝てました。。。
他のママ達とのプレイデートも全く同じです。輪に入るのは、無理でした。息子を追いかけて、何かやってるのを阻止しての繰り返しで、話をする暇なんか無かったですよ。
横目もありました。家の子は、ホース(外に水を撒く)とか長いものが好きで、それを横目でず~っと追うのが自己刺激でした。これは、随分長いこと続きましたね。(多分、小学校の2年生か3年生くらいまで)

私も、ドアをかなり心配してたんですけど、たまたま鍵の部分が壊れて、子供の力では捻る事が出来なくなって、それでその時期を回避できました。家の鍵は、ひねる部分が外れたのでした。外れるといいんですけどね。

やっぱり、ジロ吉君と家の子って、似てる部分が多いです。
プロフィール

モッチリーニ

Author:モッチリーニ
知的障害を伴う自閉症の息子、ジロ吉の母です。
ABA(応用行動分析)を中心に、これがよさそうかな?と思うことをやってみたり集団療育に行ったりと、いろいろとやってみています。

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