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これからやるべきこと

ジロ吉が 大学に行き始めて1年過ぎました。
ここではPRTとDTTを半々、約1時間やっていただいてます。

ここに行き始めたことによるジロ吉の変化も もちろんですが、
なんでも相談すると 的確に答えてくださる頼もしい先生の存在や

先生方のPRTやDTTを 間近で見てお手本にできること、
何週間かに渡って 主人と私にペアトレをしていただいたことが

今の私を支えてくれているんだな~、と改めて思います


で、やはり1年近く前に ここで発達検査をしてくださったのですが
(知的な部分だけのDQ値は、だいたい54くらいでした)

今回も またK式発達検査をしていただくことになりました
(発達検査については、また後日 日記に書きますね



K式をやっている間、先生が私たちの部屋に来られたので
(セラピーの部屋の隣に、マジックミラー越しに見学できる部屋があり、いつもそこにいます)
ジロ吉の社会性について、少し相談してみました


すると、やはり先生もジロ吉の社会性については 気になっていらしたようで

1年前と比べては よくなっているけれど、
根本的な部分が解決できていないので なかなか伸び悩んでいる

というようなことを アドバイスしていただきました


根本的な部分というのは

 見る力 
 目合わせ
 指差しの反応(指差した方を見るなど)

 聞く力
 知っている言葉を増やす
 指示の内容にバリエーション
 
ということです。

ただ、見る力も 指差しの反応も、前よりも聞く力がついてきたことにより
相手を見なくても 指示が聞けるようになったことなどで、
見なくなってしまったというのも少しはある、とも言われました

最初に ここに来たときに、かなり集中的にやった課題が「指差しの方を見る」でした。
初心に帰ろうと思います



そして、私は先生に
○ これからジロ吉へのセラピーの時間を 増やしていきたいと思っていること
○ 30時間以上 ほんとはやりたいけど、なかなかできないので
さらに新しくエージェントを増やして 数年間の間の療育に集中してがんばろうと思うということ
を話しました。 


当然 私は先生が この話に諸手を上げて賛成してくださると思っていましたが
そのときの先生の意見は 意外なものでした

要約すると、

 確かに30時間以上のセラピーをやることにより、
  全項目の知能指数が上がる例もたくさんある(約半数の子ども)。

 しかし その場合は、ほとんどが「特定ができない広汎性発達障害」の子の例が多く
 ジロ吉のように 早い段階からハッキリと「自閉症」と判断されている子どもに関しては
 各項目のスコアは向上しても、大きな改善は難しいかもしれない。


 なので、30時間!とムリにがんばろうとしなくても、
  できる範囲でムリなくやるのが、ジロ吉のためにも 私のためにもいいと思う。


・・・と、いうようなことを、かなり優しい表現でおっしゃってくださいました



けして ジロ吉にお金や時間をかけるのはムダ、というわけではないのだと思いますが
私がする努力と、その努力への見返りを比較した場合に
少し釣り合いを取るのが難しい比率なんだろうな、ということがわかりました

あまり過度な期待をかけないほうがよい、ということですね。


ただ、週10時間でも 十分意味があるので、
引き続き がんばってくださいね、ということも言っていただけました



前回書いた日記の下の方の例で 半数は定型並の知能指数になったとありますが
最初に この情報を読んだときに、たぶんジロ吉は 残りの半数なんだろうなというのは
セラピー状況などを見て なんとなく感づいていました

特に目を見ないということは、それだけ対人の情報が入ってこないということで
セラピーにおいては、かなりのロスになるはずです。


そしてやはり言葉の理解。

これが自閉症の子が発達検査での内容を 正解するスキルは持っていても
指示の理解ができずに 結局できなかったり、定型の子と同じ反応ができなかったりで

結果 知能指数が低く出てしまうことに繋がるそうです


もちろん、指示の理解ができていないことは 既に遅れがあるんですけどね。
普通にコミュニケーションをとるのは難しいので。



それでも、知能指数はあまり伸びなかった子たちも
コミュニケーション能力は伸びているのです


今、ジロ吉は だいたい週に10時間弱のセラピーをやっていますが
学習面での伸びに対し、社会性はあまり伸びていません


これから目合わせなどを重点的にやり(これが重要だったと気づくのが遅かった
少しでもジロ吉が 変わってくれることを信じて・・・・。

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comment

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Re: こんにちわ

【kaeru 05】りりさん>
こんにちは~♪
それが、私も最近無力化してしまい・・・e-444
ここ2週間ほど、またひとり遊び多めになってしまってますe-330
たまに人形遊びに付き合ったり、お店屋さんごっこするくらいで・・・。

>私の知人は未だ認めたくなくて動けない状況です

たぶん、グレーというか、微妙なレベルのお子さんだと余計にそうなってしまうかもしれませんね。
ジロ吉は明らかに障害があるな、というかんじなので、早くに動きましたがe-330
グレーでも動いてみて、療育はしてダメなことはないんだと気づいてほしいですね。

カリフォルニアの予算が少なくなるのは、アメリカの方のブログなどで知りましたが
そこまで削られてるとは思いませんでした。
確か、日本より少し高いんでしたっけ?(日本だと、平均1時間5000円くらいです)
うちはケチって週1しか来てもらっていないのですが、結局私ができないんだから
お金払って来てもらうしかないのかなと最近思い始めてますe-263
個人の支払い、悩むところですよね。

こんにちわ

【kaeru 03】モッチさん、こんにちわ♪日本で積極的ににセラピーを受けているんですね。私の知人は未だ認めたくなくて動けない状況です><でも親が受け入れて動かないと始まらないんですよね。身を持ってそう思います。
 最近はカリフォルニアの行政の予算カットでセラピーがが切れてしまって、ふざけモード全開だったので、ちょっと気合入れないとだとです><今までは行政が払ってくれていたのに個人での支払いに移行したので支払いが怖いです。(笑

Re: うちの場合

【kaeru 05】ましそよさん>
こんにちは^^
わかります!何かよさそうなものを探してしまい、スケジュールめいっぱい入れちゃうんですよね。

>子供は外に出て色んな事を体験することで 勿論刺激になって良い事も沢山あるが、ストレスも受けるんだよと。
そうなんですね。
ストレスは感じてるのかな?と思うこともあり(最近、昼寝をしなくなってしまいました)
何かを減らさないとな、と思う反面、4月からは児童デイ一本になるので
それまでなんとか現状にガマンしてもらいたいな~とか思ったり・・・。

家でのセラピーも、楽しければいいのですが、
最近はマンネリ化・課題が難しくなったのか、少しぐずるようになってしまいました。

>結局今は時間がある時に、絵カードでの訓練や手先の訓練だけです

じゅうぶんやってらっしゃいますよ~!楽しく続けられればそれでいいのかもと思います。

>子供や自分も毎日笑えて、自分の為の時間もほんの少し取れるといいですよね~

ほんとですね。
毎日笑えるのが一番ですね。自分のための時間も、4月からは少し期待しちゃってますe-349
ジム行きたいです。

うちの場合

こんにちは
うちは家庭での療育を全くサボっていて、これじゃ全く駄目だなーと思いつつなるべく外へ外へと出向いてます。
同じく発達の遅れのある子達の集まり、個人のセラピ-、定型発達の子からも学んでほしい所もあるので、保育園の一時預りやお話会、公園…。それでも他に何か良い事はないかと(家での療育やれよって感じですが)模索してますが、先日療育の医師に言われたのは「お家やお母さんは安全基地であってほしい。子供が安心してホッと出来るように」と。子供は外に出て色んな事を体験することで 勿論刺激になって良い事も沢山あるが、ストレスも受けるんだよと。
そんな言葉もあって、家庭療育をすっかりサボってる私ですが、でもやっぱりあの時お家でもっとやっとけば!と思いそうで…。結局今は時間がある時に、絵カードでの訓練や手先の訓練だけですまだこれは出来てませんが、子供が興味のある事にそって子供と一緒に30分しっかり遊ぶという事をやろうと思ってます。
子供や自分も毎日笑えて、自分の為の時間もほんの少し取れるといいですよね~

Re: うちも…

【kaeru 05】吹田猫さん>
これもいい、あれも・・・となって、結局予定がパンパンになっちゃうんですよねe-330
ほんと、ヘトヘトですよね~e-443
たぶん年少になれば、幼稚園でも通園でも平日はそっちに行くだろうし
子どもも慣れてくるかな?と思うんですが。

>必死過ぎて、可愛いって思うことすら忘れていた‼と棒然とする今日この頃です。

わかります、とにかく発達のことばかり考えてしまい、見る目も査定みたいになってます。
さらに、母子の日と大学に行った日は疲れてしまい、セラピーも伸ばし伸ばしで
結局寝る前に少しだけ・・・とかにもなってしまってて、
これでいいのか、不安です。

穏やかな気持で子育て、したいですね~e-446

うちも…

二歳の息子に、週二の訪問セラピー、週二の母子分離の幼児教室、週一の集団療育、おまけにスイミングと平日は一週間パンパンに予定をいれてしまっていて、何だか可哀想に思う時もあります。
それとは別に毎日自宅でセラピーもしているわけで、正直、親もヘトヘトです。
健常のお友達と一緒にいると、そのママ達が、小さい子の一生懸命な姿本当に可愛いよね〜とか自然に言ってるのを聞くと、必死過ぎて、可愛いって思うことすら忘れていた‼と棒然とする今日この頃です。
まさに本末転倒。
もう少し、穏やかな気持ちで子育てしていきたいとしみじみ思います。

Re: タイトルなし

【kaeru 05】らんらんこさん>
はじめまして^^

>ジロ吉くんのお母様が受診前に、障害がありませんように。もしなんらかの障害があっても軽度でありますように。と祈ってたとブログにありました。
今、まさにあたしはその心境です。

共感してくださってありがとうございます。

受診までの2ヶ月間、今が一番辛い時期なんじゃないかと思います。
何もしないともっと不安になると思うので、目合わせなどの働きかけなどしてみてはどうでしょうか?
それまでに少しでも改善されているかもしれないですし、
健常でももっとコミュ力が伸びるかもしれませんしね。
でも、けして私のように、焦ったりはしないでくださいねe-330

お互い、少しでも子供の笑顔が増えるよう、がんばっていきましょうe-328

Re: タイトルなし

【kaeru 05】たまごんさん>
期待、ありますよね~e-446

毎日毎日、集団の療育と大学、訪問セラピーで休みなしで、
大学は往復3~4時間かかるし、ジロ吉にも負担は大きいかもしれないですし・・・。
これで週30時間とか言ったら、なんだかかわいそうかな?とも思います。

お金も高いし、これだけやっても目に見えて成長があるわけではないし、
たまに 自分何やってんのかな~、って思うことあります。

1ヶ月1000ドルですか!
それであまりこちらに伸びが感じられないと、悲しくなりますよね・・・。

>「自分がこれだけ努力してるんだから」という気持ちが必ずあって、それが逆にコミュニケーションを悪くしてたりもしてました。

私もセラピーでこんなにがんばってるんだから、という気持ちで
他の一般的な部分、遊びとか目合わせをあまりしなかったのはあります。
これでは本末転倒ですよねe-315
あと、ほんとによく怒ってしまいます。期待が大きすぎるのかもしれないです。

今は本当は療育で何時間のセラピー、とかいうよりも
もっと親子の関係を深めるときなのかもしれませんね。
最近は、前よりも母子分離のお迎え時間を早めています。

といいつつ、今PCに向かってしまっていますが・・・。
これ終わったら、遊びます!

初めまして。
うちは3才になったばかりの男の子がいます。
言葉の遅れ、目線が合わない、理解力のなさなど自閉症の症状があるため、来月療育センターに受診予定です。

ジロ吉くんのお母様が受診前に、障害がありませんように。もしなんらかの障害があっても軽度でありますように。と祈ってたとブログにありました。
今、まさにあたしはその心境です。

そして、療育センター受診待ちの2ヶ月のこの期間がとてつもなく長く感じます。 

受診前の気持ちってみんな同じなんですね!1人じゃないんだって勇気が出ました。

今後どのような診断が出るかわかりませんが、療育頑張りたいと思います。

【kaeru 02】先生がおっしゃってる事で、時間とお金をかけた分を期待してしまうっていうのが、やっぱりありますね~(汗)

自閉症は、やっぱり時間もお金もかかりますもんね。健常児が普通に習うお稽古事よりも、凄く高いんで、その分の期待は大きいです。

家も、一ヶ月で$1,000とかいう社会性を伸ばすクラスに入れた事があったんですけど、そこでは幼稚園(息子は、小学校4年生でした)の子が習うような事ばっかりで、社会性がそのクラスに行った事で伸びたという事は、全くなかったです。ただ、他の子達と交流できたというくらいで。

他にも、社会性だけじゃなく、健康面でサプリや食事制限をした時も、「自分がこれだけ努力してるんだから」という気持ちが必ずあって、それが逆にコミュニケーションを悪くしてたりもしてました。

なんとなく、伸びる時って、親子だとわかる時期があって、その時期だと投資しても大丈夫だなっていうのがあります。ジロ吉君の年齢だと、周りが、早期教育が必要だとか言うんで、焦る気もありますが、私は親子の関係を深める大事な時期だったんではないかと今は思います。
ジロ吉君がどんな子なのかを知る、絶好の時期だと思います。これが、段々大きくなってきて、小学校とかに入ると、段々どんな子なのかがわからなくなってきます。

胎児から乳児になってきて、幼児になってと、段々と母親から分離されていく時期ですが、自閉症の子は、それらの時期がより大切になってくるように思えますね。あくまでも、私の経験からですが・・・
プロフィール

モッチリーニ

Author:モッチリーニ
知的障害を伴う自閉症の息子、ジロ吉の母です。
ABA(応用行動分析)を中心に、これがよさそうかな?と思うことをやってみたり集団療育に行ったりと、いろいろとやってみています。

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