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脳波の検査に行ってきました。

前々から気になっていたので、脳波の検査に行ってきました。


ジロ吉の主治医は、療育センターの中にある病院の先生なのですが
基本、気になることがなければ脳波・血液検査はしない傾向です

で、私としても 自閉症児にてんかんが多いとが聞いていたことから、先生に脳波のことを聞いたのですが
「脳波をとっても 必ずてんかん波が出るわけではなく、もし出たとしても 必ずてんかんを起こすわけではないので」
ということで とらない方向で納得していました




そんなある日、「言葉の教室」に体験で行ってみることになりました
そこには、10組くらいの親子がいました

この教室は、最初におもちゃがたくさんある部屋で 自分の子どもと遊んでいるところをビデオに撮り
別室でみんなでそのビデオをチェック、先生が「よい関わり方」をアドバイスしてくださる、というところでした



ある男の子の番になったとき、私は普通に遊んでるな~としか思いませんでしたが
その子のお母さんが、「実は、すごく気になってるんです」と・・・。

男の子(Aくん)がおもちゃで遊びながら、たまにボーっとなっているように見えるということだったんです。
たまたまビデオに その場面が写っていたらしいのですが、私が見ても ただ少し休憩してるようにしか見えませんでした


そして、お母さんは「てんかん」を疑っている、とおっしゃっていました
先生も「このくらいの子には よくあることなのよね」とおっしゃっていて
ビデオを見ながら「確かに、動きが止まってるわね」と



ジロ吉、よく こうなってるんですが・・・・

というか私も寝耳に水で、それまでどのくらいこうなっていたのかなんて 認識していませんでした



私は、その時まで てんかんというのは、急に倒れこんでしまうとか 痙攣をおこしてしまうとか


そういう「発作が わかりやすいもの」だと思っていました


なので、そんなに普通に気づかなくてスルーしてしまいそうな ものすごいトラップのようなてんかんがあるというのを
その日初めて知りました




そして、ネットで調べたところ どうもこのてんかんは

 欠神発作 というもののようでした。

これは数秒くらい意識がなくなり、その時に動作が止まったり ものを落としたりするようです
そのあいだは呼びかけても返事がないのですが、周りから見たら「ボーっとしてるだけ」に見えますし
数秒で元に戻るので、気づきにくいですよね




で、気をつけてジロ吉を観察したところ 徹底的なことが起こりました


寝る少し前に 家族で遊んでいたときのことです
ジロ吉はテンションが上がって「きゃあきゃあ」言ってはしゃいでいました

ところが次の瞬間、なぜか真顔になって立ち尽くし しばらく数メートル先くらいの1点を見つめているのです




私は、すぐに「ジロ吉!ジロ吉!」と呼びながら、ジロ吉の目の前で 手をヒラヒラしました
すると 少してから動きはじめましたが、明らかにさっきとはテンションが違い まだ若干ボーっとしているようでした



そのほかにも、何度か「動作が急に止まって ボーっとする」 ことがありました。




その次の定期診療のときに 先生にそのことを話すと
「確かに気になるね~。 脳波とってみますか」と、あっさり脳波検査の日が決まりました







で・・・このあいだ、検査に行ってきた という話だったのですが・・・
またまた前置きが長くなって すみません



昼すぎに病院に着くと、最初にオレンジ色のシロップを飲むよう すすめられます
ジロ吉は、案の定シロップを飲むのをイヤがったので 看護師さん2人と私で なんとか飲ませることができました。

たぶん これに睡眠導入剤が入ってるんだと思います(説明がありました)。
とりあえず おもちゃなどのある待合室で しばらく待ってみました


・・・が、途中 眠そうにうずくまったように見えたので ベッドの部屋へ移動すると(今思えば、これがよくなかったのかも)
暗いところで復活してしまったのか はしゃいでいるので・・・1時間後、またシロップを追加



ベッドの部屋で寝かしつけようとしましたが、ふらつきながらも はしゃぎます寝ろ!


やっと眠ったのは、最初にシロップを飲んでから2時間ちょっと経ったころでした。




その後、私だけ待合室に移動・・・
1時間くらい経ったころ、看護師さんが呼びに来られて まだ眠っているジロ吉を抱えて帰りました





結果は、火曜日になります
どうなんだろう・・・。

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comment

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Re: うちも心配しています

【kaeru 05】
すももさん>
はじめまして^^
脳波に合わせてMRIもとる予定でいらっしゃるんですね。
うちは結局MRIをとることはありませんでしたが、ほんとはそういう検査を全部やっていただきたいのですが
(血液検査なども)何か気になることがないと、やれないかんじです。
次男さん、心配ですよね。
今回ジロ吉は乱れはなかったということになりましたが、どちらにしても先生と相談して薬のことを聞こうと思っていました。
けっこう副作用のこと考えると、飲んどいたほうがいいとは思えなくなったので・・。

ほんと、奥が深い世界ですよね。

うちも心配しています

【kaeru 03】初めまして。すももと申します。いつもブログ楽しみに拝見しています。うちの次男(2歳7カ月)も自閉症ですが、同じように、突然一点をみつめてぼーっとするのが心配で、今脳波検査結果待ちです。MRIもとってから一緒に説明を聞くことになっています。今からドキドキします。
ジロ吉くんの検査結果についても同じようにドキドキしています。どうだったのかな~って。
コメントで薬もまた色々副作用があると書いている方もいらっしゃって、ほんと奥が深そうな世界ですよね。

Re: タイトルなし

とにたんさん>

あ、じゃあ少し違う発作だったのでしょうか?
心配でしたね。
今はなくなって本当によかったです。

うちの子は、普段からボーっとしてるし 目の前で「おーい、おーい」ってやっても無視することも多いので
本当にこれが発作からくるものなのかわかりにくいんですよねe-351

薬は時間も厳守なんですねe-330
これは私が忘れてしまいそうです。
副作用、少し調べてみた程度ですが「眠気やふらつき」らしく、これ以上ボーっとなってしまったらまずいですし
アレルギーも出ることがあるとのことなので(これは他の薬でもそうでしょうし、まだうちの子も薬では出たことないですが)
毎日飲むものなら、気になります。

脳波検査しないほうがいいかもという手もあったんですね。
発作かも!と思ったら、すぐに検査したほうがいいのかと思い、はやまりましたが
もし今日の結果で異常があったとしても、薬の件を少し先生に相談してみようと思います。

Re: こんばんは

inomotoさん>

ありがとうございますe-257

てんかん、いろいろと奥が深いですね・・・。
今日は脳波の結果を聞きに行く日なのですが、ここで何も出なくても用心は必要そうですね。

ディズニー、また行きたいです♪

【kaeru 10】いやAbsence Seizureの場合はあきらかに何かが起こっている感じというのはないらしいですよ、うちのはもっとはっきりしてたかな、あとはしばらく固まった後、枕かなんかを顔に当ててしばらくそのままにしてました、枕を取り除こうとしても絶対に離さなくて、これは何かおかしいって思ってました。 
ぼーっとしてるのも2歳くらいの頃はちょくちょくでした、息子の目の前で指ならしても手を振っても全く気がつかなく、30秒くらいぼーっとどっかへ行っちゃってました、そういえば。
あとてんかんの薬飲んでる子のお母さんと話したんですけど、とにかく時間厳守、そして副作用のせいで学習出来ずに大変だと、なので脳波をとって異常が出れば絶対に薬を出されるからそっちのほうが大変だと思う、なので日常生活に支障をきたさない程度なら検査しないほうがいいのでは?と、言われた事もあり、思いとどまりました。

こんばんは

【kaeru 09】ジロ吉くんの成長がよくわかるモッチリーニさんのブログ素敵ですね。

てんかん発作はいろんなパターンがあって静かにガックっとなったり大きく硬直したりとイロイロです。

脳波だけでははっきりしないので先生によっては検査しない人も多いみたいです。

たまたまディズニーのブログを参考にさせてもらったPTでした。

Re: うちもありました〜。

とにたんさん>
いつもブログ拝見していますe-328

あきらかに何かが起こっている、という感じ・・・なのですね。
てんかんの薬は、そんなに副作用がひどいとは知りませんでした。

抗ウイルス治療は、てんかんの発症も抑えてるかもしれないんですね!
うちもぜひ抗ウイルス治療をやってみたいと思っています。

うちもありました〜。

【kaeru 08】うちもちょくちょくありましたよ〜、たまごんさんと同じです、光などに反応して、その後硬直してました。absent seizureというやつですね、あきらかに何かが起こっている、という感じでした(ただぼーっとしているのとは違いました)、去年先生にも相談してたところだったんですよ、ただてんかんの薬の副作用が酷いそうなので、飲まなくていいなら飲まない方がいい、そうなので、検査しなかったのですが。。。 ちなみに抗ウイルス治療してからもう10ヶ月、そしてこのてんかんはもう10ヶ月おこってません。うちの場合ですけどご参考までにと思いましてメールさせて頂きました。

Re: 検査

関さん>

脳水上症って、どんな症状ですか?
すみません、検索したのですがよくわからなくて・・・・。

ただ、基本的に主治医の先生は 何か気になることがないと検査はしない方針のようなんです。
けっこう他の自閉症児の方で、血液検査をしたとか 最初から脳波をとったとかいう話を聞くんで
先生によるのかもしれませんが。

うちの場合、少し気になっていたのは三角頭蓋でしたが、これも先生に聞いたら「関係ない」と言われました。
なのでそれっきり気にしてませんでしたが、他にも何かあるんじゃないかと思ってしまいますよね。

検査

検査結果、複雑ですね。

ところで、脳水上症の検査て、されましたか?
家も、どうするか、検討しています。

Re: タイトルなし

たまごんさん>
ありがとうございます。
早速見てきましたが、うちの子はあれよりボーっとなってますe-330
でも、眠くなったときとかが多いので、そのせいかなと思っていました。
それにしてもわかりにくいですよね、そういう目で見ないとほとんど見落としてしまうと思います。
あと、発作中にまばたきもしてる場合もあるんですね。

Re: タイトルなし

たまごんさん>
そうなんですか。
でも、薬を使わなくても落ち着いていらっしゃるんですね。
よかったです。
本人が「今意識がなくなった」って自覚して、教えてくれれば早いんですけどね。

【kaeru 02】日本語でのyoutubeでは、あまり例が見れないみたいですけど、英語では、かなりたくさんありましたよ。検索の所に、absence seizure といれて捜してみてください。ウチの子は、結構それらを見ると、もっと重篤な発作みたいです。

【kaeru 02】すいません。書き方がマズかったですね。薬は、発症してから使った事が、ないんです。何かと副作用なんかあったりするんで。2週間に一回だった時期が、それまでで最悪だった時期で、その前は、一ケ月に一回だとか、最初は半年に一回くらいだったんです。
一番、考えられるのが、睡眠時間との関係で、睡眠が浅かったり、短かったりすると発作が起きてましたね。

Re: タイトルなし

たまごんさん>

お子さんも欠伸発作を発症されたのですねe-330
瞳が拡張・・・ジロ吉の場合はいつもそうなってるような気がしているのですが、そのうち違いが分かるようになるんでしょうか。
急に3年生になってから発症することもあるんですね。
そして、やはりかなり疲労があるんですねe-263かわいそうです。

脳波も、ほんとは発作が起きているときにとれれば一番いいと言われたのですが
そこまで頻繁にあるとは思えないし、なかなかそういうわけにはいかないですよね。

薬はやめるという手もあるんですか。
多くて2週間に1回くらいの頻度だから、そういう選択があったのかな。

うちも、親戚にてんかんを持った人がいます。
遺伝なのかもしれませんね。

【kaeru 02】そうなんですか。前にも書いたかもしれないですが、家の子もてんかんを持ってます。小学校3年生の時に発症しました。
一般で考えられてるのは、大発作(グランマル)の方で、痙攣が伴ってるやつですよね。家の子も、ジロ吉君の記述であるように、欠神発作(アブセント)の方です。
だいたい、長くて30秒くらい意識がないです。その時は、瞳が拡張してて、名前を呼んでも反応しません。時には、お漏らしもあります。
家の子の場合は、暗い所で、光がキラキラしたりするのを見ると、発作を起こす可能性が高くなります。発作の後は、かなり疲労があるようで、いつもはしない昼寝を2時間くらいします。かなり青ざめた表情になってます。

家もMRIと脳は(EEG)をやったんですが、ほとんど何もわかりませんでした。アメリカのYahooのてんかん発作のグループに参加して、それについて訊いたら、私だけじゃなく、他の方達もそうだったそうです。
私の知り合いでは、MRIで脳のひだになってる部分がつるんとした状態で、それで異常がわかったという子もいましたが、それだと、かなり明らかな場合になるんだと思いますね。
てんかんの薬を医者から処方される場合に脳波のテストをより長い時間受けて、詳しく調べられるんですが、それもかなりエラーが多いらしく、なかなか良い薬が見つからなかったりします。
家も、一時期は2週間に一回の発作があったんで、薬を考えたのですが、薬はあまり使いたくなかったんで、やめました。今のところ、落ち着いてます。

自閉症の全体の30%くらいにてんかん発作があるそうです。家は主人の兄弟に2人てんかん発作を持ってる人がいて、遺伝なんでしょうね。二人とも大人になってからの発症です。一人は、大発作で長年、薬を使ってます。でも、主人の両親は、どちらも発作を持ってないんですよね。兄弟にもいない。不思議です。
プロフィール

モッチリーニ

Author:モッチリーニ
知的障害を伴う自閉症の息子、ジロ吉の母です。
ABA(応用行動分析)を中心に、これがよさそうかな?と思うことをやってみたり集団療育に行ったりと、いろいろとやってみています。

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